Une cohorte prospective nationale de patients atteints de syndrome néphrotique idiopathique débutant dans l'enfance
Une cohorte prospective nationale de patients atteints de syndrome néphrotique idiopathique débutant dans l'enfance
Promoteur : University Hospital, Limoges
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 14 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
A National Prospective Cohort of Patients With Idiopathic Nephrotic Syndrome Beginning in Childhood.
A National Prospective Cohort of Patients With Idiopathic Nephrotic Syndrome Beginning in Childhood.
Pediatric idiopathic nephrotic syndrome (INS) is a rare disease for which the optimal therapeutic strategy has not yet been defined. A network of clinicians treating complicated forms of this disease (grouped within the Société de Néphrologie Pédiatrique, SNP) exists, but to date there is no prospective cohort following up these patients that would facilitate the development of cohort-nested trials. This absence of structured follow up makes it difficult to set up prospective studies. The main objective is to create a prospective cohort of pediatric INS patients to collect cases treated in SNP centers, to study their epidemiological characteristics, and to provide a basis for comparison for future cohort-nested trials.
Le syndrome néphrotique idiopathique (SNI) pédiatrique est une maladie rare pour laquelle la stratégie thérapeutique optimale n'a pas encore été définie. Il existe un réseau de cliniciens prenant en charge les formes compliquées de cette maladie (regroupés au sein de la Société de Néphrologie Pédiatrique, SNP), mais il n'existe à ce jour aucune cohorte prospective assurant le suivi de ces patients, ce qui faciliterait le développement d'essais nichés dans la cohorte. Cette absence de suivi structuré rend difficile la mise en place d'études prospectives. L'objectif principal est de créer une cohorte prospective de patients pédiatriques atteints de SNI afin de recueillir les cas pris en charge dans les centres de la SNP, d'étudier leurs caractéristiques épidémiologiques, et de fournir une base de comparaison pour de futurs essais nichés dans la cohorte.
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