SIOPEN BIOPORTAL, un registre international relié à une biobanque virtuelle pour les patients atteints de tumeurs neuroblastiques périphériques
SIOPEN BIOPORTAL, un registre international relié à une biobanque virtuelle pour les patients atteints de tumeurs neuroblastiques périphériques
Promoteur : Institut Curie
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 16 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
SIOPEN BIOPORTAL, An International Registry Linked to a Virtual Biobank for Patients With Peripheral Neuroblastic Tumours
SIOPEN BIOPORTAL, An International Registry Linked to a Virtual Biobank for Patients With Peripheral Neuroblastic Tumours
The SIOPEN BIOPORTAL is a prospective non-therapeutic multi-centre international study aimed at developing an international Registry linked to a Virtual Biobank for all the patients with peripheral neuroblastic tumor within countries of the SIOPEN network. The overall aim of this study is to provide a GDPR-compliant framework to collect basic clinical annotations, biological and genetic features and information about the location on biospecimens for all the patients with a peripheral neuroblastic tumor including neuroblastoma, ganglioneuroblastoma and ganglioneuroma in the SIOPEN network. This study will support data and sample management and intensify cross-borders data and sample sharing fostering translational and clinical research. The post-hoc hypothesis formulated based on the data generated in this study will be used as statistical basis for future precision medicine programs based on improved biological characterization, patient stratification and therapeutic management.
Le SIOPEN BIOPORTAL est une étude internationale multicentrique, prospective et non thérapeutique, visant à développer un registre international relié à une biobanque virtuelle pour l'ensemble des patients atteints de tumeur neuroblastique périphérique dans les pays du réseau SIOPEN. L'objectif global de cette étude est de fournir un cadre conforme au RGPD pour recueillir les annotations cliniques de base, les caractéristiques biologiques et génétiques ainsi que les informations relatives à la localisation des échantillons biologiques pour l'ensemble des patients atteints d'une tumeur neuroblastique périphérique, incluant le neuroblastome, le ganglioneuroblastome et le ganglioneurome, au sein du réseau SIOPEN. Cette étude soutiendra la gestion des données et des échantillons et intensifiera le partage transfrontalier des données et des échantillons, favorisant la recherche translationnelle et clinique. Les hypothèses post-hoc formulées à partir des données générées par cette étude seront utilisées comme base statistique pour de futurs programmes de médecine de précision fondés sur une meilleure caractérisation biologique, la stratification des patients et la prise en charge thérapeutique.
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