FARD (Cohorte RaDiCo) (RaDiCo-FARD)
Cohorte nationale d'évaluation du fardeau des maladies rares de la peau
Promoteur : InsermTous ses essais recensés
Vous allez consulter la fiche originale de cette étude sur clinicaltrials.gov, service maintenu par la NLM (National Library of Medicine). Pour connaître les possibilités de participation, contactez l’équipe de recherche à partir des coordonnées indiquées dans la fiche, lorsqu’elles sont disponibles. Ni Essai-clinique.com ni clinicaltrials.gov ne détermine votre éligibilité. Ce sont des relais d’informations.
- Âge annoncé
- Non précisée
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
L'objectif de cette étude observationnelle est de réaliser une évaluation prospective du fardeau individuel de 9 maladies rares de la peau, afin d'évaluer le handicap au sens large du terme (psychologique, social, économique et physique) pour les patients et/ou leur famille.
Deux types d'indicateurs seront utilisés pour atteindre cet objectif : 1. un score de fardeau individuel, calculé à partir d'un questionnaire de fardeau élaboré spécifiquement, validé et conçu pour comprendre la tendance aux changements de prise en charge et de mode de vie. Le questionnaire de fardeau devra être utilisé par les patients et/ou leur famille eux-mêmes, en auto-évaluation.
2. une analyse descriptive de l'ensemble des ressources (médicales et non médicales) utilisées par la cellule familiale pour gérer la maladie.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
Pour signaler une erreur de traduction ou d’affichage, ou demander l’examen d’une modification ou d’un retrait sur essai-clinique.com, contactez contact@essai-clinique.com, en indiquant l’identifiant de l’étude (NCT05954416).
Les modifications des informations originales doivent être effectuées par le responsable de l’enregistrement auprès de ClinicalTrials.gov. Les changements publiés dans le registre sont repris lors de notre prochaine synchronisation.
Vous allez consulter la fiche originale de cette étude sur clinicaltrials.gov, registre public d’information. Pour connaître les possibilités de participation, contactez l’équipe de recherche à partir des coordonnées indiquées dans la fiche, lorsqu’elles sont disponibles.
Important : essai-clinique.com ne recueille pas de candidature et ne détermine pas votre éligibilité. Ne transmettez aucune information médicale au site.
Les critères affichés sont une synthèse des informations disponibles. Seul l’organisme responsable de l’étude peut confirmer l’éligibilité d’une personne.