FARD (Cohorte RaDiCo) (RaDiCo-FARD)
Cohorte nationale d'évaluation du fardeau des maladies rares de la peau
Promoteur : Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale, France
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
FARD (RaDiCo Cohort) (RaDiCo-FARD)
National Cohort for Evaluation of the Burden of Rare Skin Diseases
The goal of this observational study is to conduct a prospective assessment of the individual Burden of 9 rare skin diseases to assess disability in the broadest sense of the term (psychological, social, economic and physical) for patients and/or families. Two types of indicators will be used to reach this objective : 1. an individual burden score calculated based on a burden questionnaire created specifically, approved and designed to understand the tendency to changes in care and lifestyles. The burden questionnaire should be used by patients and/or their family themselves in self-assessment. 2. a descriptive analysis of all resources (medical and non-medical) used by the family unit to manage the disease.
L'objectif de cette étude observationnelle est de réaliser une évaluation prospective du fardeau individuel de 9 maladies rares de la peau, afin d'évaluer le handicap au sens large du terme (psychologique, social, économique et physique) pour les patients et/ou leur famille. Deux types d'indicateurs seront utilisés pour atteindre cet objectif : 1. un score de fardeau individuel, calculé à partir d'un questionnaire de fardeau élaboré spécifiquement, validé et conçu pour comprendre la tendance aux changements de prise en charge et de mode de vie. Le questionnaire de fardeau devra être utilisé par les patients et/ou leur famille eux-mêmes, en auto-évaluation. 2. une analyse descriptive de l'ensemble des ressources (médicales et non médicales) utilisées par la cellule familiale pour gérer la maladie.
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