Enroll-HD : une étude de registre prospective au sein d'une cohorte mondiale de la maladie de Huntington
Enroll-HD : une étude de registre prospective au sein d'une cohorte mondiale de la maladie de Huntington
Promoteur : CHDI Foundation, Inc.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Enroll -HD: A Prospective Registry Study in a Global Huntington's Disease Cohort
Enroll -HD: A Prospective Registry Study in a Global Huntington's Disease Cohort
Enroll-HD is a longitudinal, observational, multinational study that integrates two former Huntington's disease (HD) registries-REGISTRY in Europe, and COHORT in North America and Australasia-while also expanding to include sites in Latin America. More than 30,000 participants have now enrolled into the study. With annual assessments and no end date, Enroll-HD has built a large and rich database of longitudinal clinical data and biospecimens that form the basis for studies developing tools and biomarkers for progression and prognosis, identifying clinically-relevant phenotypic characteristics, and establishing clearly defined endpoints for interventional studies. Periodic cuts of the database are now available to any interested researcher to use in their research - visit www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ to learn more.
Enroll-HD est une étude longitudinale, observationnelle et multinationale qui regroupe deux anciens registres de la maladie de Huntington (HD) — REGISTRY en Europe et COHORT en Amérique du Nord et en Australasie — tout en s'élargissant à des sites en Amérique latine. Plus de 30 000 participants sont désormais inscrits dans l'étude. Avec des évaluations annuelles et sans date de fin, Enroll-HD a constitué une base de données longitudinale riche et volumineuse de données cliniques et d'échantillons biologiques, qui sert de fondement à des études développant des outils et des biomarqueurs de progression et de pronostic, identifiant des caractéristiques phénotypiques cliniquement pertinentes, et établissant des critères d'évaluation clairement définis pour des études interventionnelles. Des extractions périodiques de la base de données sont désormais mises à la disposition de tout chercheur intéressé pour ses travaux de recherche - pour en savoir plus, consulter www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/.
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