Programme de psychoéducation pour les aidants familiaux coordonné par une infirmière en pratique avancée

L'objectif de cette étude est d'évaluer l'impact de la mise en place d'un programme familial spécifique coordonné par des IPA, couvrant les 5 niveaux de la pyramide de prise en charge familiale au travers d'une consultation, d'un programme de psychoéducation individuel et d'un programme de psychoéducation de groupe, sur l'amélioration du fardeau des aidants et contribuant ainsi au rétablissement des usagers souffrant d'un PEP. Description détaillée : Les troubles psychotiques figurent parmi les pathologies chroniques les plus invalidantes en psychiatrie. Ces troubles modifient les perceptions, les pensées, l'humeur, le comportement et le fonctionnement quotidien de l'individu.

La mise en place d'interventions le plus tôt possible dès le premier épisode psychotique (PEP) serait susceptible de diminuer la sévérité et les conséquences de la maladie et d'améliorer les perspectives de rétablissement. Les données disponibles plaident en faveur de la mise en place d'équipes pluridisciplinaires pour dépister et traiter précocement les personnes présentant un PEP et celles à risque accru de psychose. Les interventions recommandées comprennent les thérapies cognitivo-comportementales, les interventions familiales, le soutien à l'emploi et à la scolarité, et surtout, au cœur du dispositif, la gestion de cas (case management).

Ces équipes spécialisées doivent être pluridisciplinaires, réunissant psychiatres, psychologues et travailleurs sociaux en plus des gestionnaires de cas. Plus récemment en France, les infirmiers en pratique avancée (IPA) ont rejoint ces équipes. Mais amener les jeunes à accepter à la fois les troubles et les soins constitue une nécessité difficile, et demeure un enjeu majeur. Une mauvaise observance du traitement serait l'une des principales causes de rechute après un PEP. Parmi les facteurs qui augmentent le risque de rechute figurent des symptômes initialement plus sévères, une consommation persistante de substances, une mauvaise adhésion au traitement et un soutien insuffisant de la famille et des proches.

De nos jours, le soutien d'un aidant proche pour une personne vivant avec un trouble psychique est reconnu comme un facteur très favorable au pronostic à long terme. Mais la survenue d'un PEP a souvent l'effet d'un raz-de-marée pour les proches, qui présentent des niveaux élevés de détresse psychologique et un sentiment de fardeau. Malheureusement, il reste difficile pour les familles d'accéder à des services de soutien aux aidants familiaux, encore insuffisamment disponibles et souvent méconnus.

Plusieurs obstacles s'opposent à la proposition systématique d'interventions familiales, tels que le manque de connaissance des professionnels de santé quant à l'efficacité des interventions destinées aux aidants familiaux, leur difficulté à établir une double alliance thérapeutique avec le jeune et sa famille, ou encore la perception erronée que les interventions familiales seraient en contradiction avec le secret professionnel. La pyramide de prise en charge familiale en intervention précoce présente le soutien familial qui devrait être proposé aux familles des jeunes présentant un PEP. Les niveaux d'intervention sont conçus pour répondre aux besoins de soutien des aidants familiaux et peuvent être utilisés de manière flexible selon les besoins spécifiques ou la phase de l'épisode psychotique. Par ailleurs, les IPA pourraient contribuer au succès de ces programmes de soutien aux aidants grâce à leurs compétences en prévention, évaluation et coordination de parcours complexes. Cette étude vise donc à déterminer dans quelle mesure un programme spécifique coordonné par des IPA peut influencer le fardeau d'un aidant familial d'un jeune souffrant d'un PEP.