Programme de psychoéducation pour les aidants familiaux coordonné par une infirmière en pratique avancée
Impact d'un nouveau programme de psychoéducation coordonné par une infirmière en pratique avancée sur le fardeau des aidants familiaux de patients ayant vécu un premier épisode psychotique
Promoteur : Hôpital le Vinatier
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Psychoeducation Program for Family Caregivers Coordinated by an APRN
Impact of a New Psychoeducation Program Coordinated by an Advanced Practce Nurse on the Burden of Family Caregivers of Patients With a First Pyschotic Episode.
The aim of this study is to assess the impact of implementing a specific family program coordinated by APRNs, covering the 5 levels of the family care pyramid through a consultation, an individual psychoeducation program and a group psychoeducation program, on improving caregiver burden and thus contributing to the recovery of users suffering from FEP. Detailed Description: Psychotic disorders are among the most disabling chronic pathologies in psychiatry. These disorders modify the individual's perceptions, thoughts, moods, behaviours and day-to-day functioning (Implementing interventions as early as possible in the first psychotic episode (FEP) would be likely to decrease the severity and consequences of the illness and improve prospects for recovery. Evidence supports the establishment of multidisciplinary teams to detect early and treat early those experiencing FEP and those at increased risk of psychosis. Recommended interventions include cognitive-behavioral therapies, family interventions, employment and educational support, and above all, at the heart of the system, case management. These specialized teams need to be multidisciplinary, bringing together psychiatrists, psychologists and social workers in addition to case managers. More recently in France, Advanced practice nurse (APRN) have joined these teams. But getting young people to accept both disorders and care is a difficult necessity, and remains a major challenge. Poor compliance with treatment is said to be one of the primary causes of relapse after FEP. Factors that increase the risk of relapse include initially more severe symptoms, persistent substance abuse, poor adherence to treatment and inadequate support from family and friends. Nowadays, support from a close caregiver for a person living with a psychic disorder is recognized as a very favorable factor for long-term prognosis. But the occurrence of a FEP often has the effect of a tidal wave for loved ones, who present high levels of psychological distress and feelings of burden. Unfortunately, it is still difficult for families to gain access to family caregiver support services, which are still insufficiently available and often unknown to them. A number of barriers stand in the way of systematically proposing family interventions, such as health professionals' lack of awareness of the effectiveness of interventions aimed at family carers, their difficulty in establishing a double therapeutic alliance with the young person and his or her family, or the misperception that family interventions are in contradiction with professional secrecy. The pyramid of family care in early intervention presents the family support that should be available to families of young people with FEP. The levels of intervention are designed to meet the support needs of family caregivers and can be used flexibly depending on specific needs or the phase of the psychotic episode. Also, APRNs could contribute to the success of these caregiver support programs thanks to their skills in prevention, assessment and coordination of complex pathways. This study therefore aims to determine the extent to which a specific program coordinated by APRNs can influence the burden of a family caregiver of a young person suffering from FEP.
L'objectif de cette étude est d'évaluer l'impact de la mise en place d'un programme familial spécifique coordonné par des IPA, couvrant les 5 niveaux de la pyramide de prise en charge familiale au travers d'une consultation, d'un programme de psychoéducation individuel et d'un programme de psychoéducation de groupe, sur l'amélioration du fardeau des aidants et contribuant ainsi au rétablissement des usagers souffrant d'un PEP. Description détaillée : Les troubles psychotiques figurent parmi les pathologies chroniques les plus invalidantes en psychiatrie. Ces troubles modifient les perceptions, les pensées, l'humeur, le comportement et le fonctionnement quotidien de l'individu. La mise en place d'interventions le plus tôt possible dès le premier épisode psychotique (PEP) serait susceptible de diminuer la sévérité et les conséquences de la maladie et d'améliorer les perspectives de rétablissement. Les données disponibles plaident en faveur de la mise en place d'équipes pluridisciplinaires pour dépister et traiter précocement les personnes présentant un PEP et celles à risque accru de psychose. Les interventions recommandées comprennent les thérapies cognitivo-comportementales, les interventions familiales, le soutien à l'emploi et à la scolarité, et surtout, au cœur du dispositif, la gestion de cas (case management). Ces équipes spécialisées doivent être pluridisciplinaires, réunissant psychiatres, psychologues et travailleurs sociaux en plus des gestionnaires de cas. Plus récemment en France, les infirmiers en pratique avancée (IPA) ont rejoint ces équipes. Mais amener les jeunes à accepter à la fois les troubles et les soins constitue une nécessité difficile, et demeure un enjeu majeur. Une mauvaise observance du traitement serait l'une des principales causes de rechute après un PEP. Parmi les facteurs qui augmentent le risque de rechute figurent des symptômes initialement plus sévères, une consommation persistante de substances, une mauvaise adhésion au traitement et un soutien insuffisant de la famille et des proches. De nos jours, le soutien d'un aidant proche pour une personne vivant avec un trouble psychique est reconnu comme un facteur très favorable au pronostic à long terme. Mais la survenue d'un PEP a souvent l'effet d'un raz-de-marée pour les proches, qui présentent des niveaux élevés de détresse psychologique et un sentiment de fardeau. Malheureusement, il reste difficile pour les familles d'accéder à des services de soutien aux aidants familiaux, encore insuffisamment disponibles et souvent méconnus. Plusieurs obstacles s'opposent à la proposition systématique d'interventions familiales, tels que le manque de connaissance des professionnels de santé quant à l'efficacité des interventions destinées aux aidants familiaux, leur difficulté à établir une double alliance thérapeutique avec le jeune et sa famille, ou encore la perception erronée que les interventions familiales seraient en contradiction avec le secret professionnel. La pyramide de prise en charge familiale en intervention précoce présente le soutien familial qui devrait être proposé aux familles des jeunes présentant un PEP. Les niveaux d'intervention sont conçus pour répondre aux besoins de soutien des aidants familiaux et peuvent être utilisés de manière flexible selon les besoins spécifiques ou la phase de l'épisode psychotique. Par ailleurs, les IPA pourraient contribuer au succès de ces programmes de soutien aux aidants grâce à leurs compétences en prévention, évaluation et coordination de parcours complexes. Cette étude vise donc à déterminer dans quelle mesure un programme spécifique coordonné par des IPA peut influencer le fardeau d'un aidant familial d'un jeune souffrant d'un PEP.
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