Maladie de Von Hippel-Lindau pédiatrique : histoire naturelle, facteurs prédictifs et devenir fonctionnel à long terme des hémangioblastomes du système nerveux central
Promoteur : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)Tous ses essais recensés
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- Âge annoncé
- Jusqu’à 18 ans
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
La maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) est un syndrome héréditaire rare de prédisposition au cancer, associé au développement d'hémangioblastomes du système nerveux central dès l'enfance. L'histoire naturelle de ces lésions chez les patients pédiatriques demeure mal caractérisée, en particulier concernant les facteurs prédictifs du passage de la surveillance radiologique à l'intervention neurochirurgicale.
Cette étude observationnelle rétrospective multicentrique vise à identifier les facteurs prédictifs cliniques, radiologiques et génétiques de l'indication chirurgicale chez les enfants présentant des hémangioblastomes du SNC liés à la maladie de VHL, et à évaluer leur devenir neurologique et fonctionnel à long terme.
Les résultats pourraient contribuer à optimiser les stratégies de surveillance et à améliorer la prise de décision clinique dans cette population rare.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
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