Influence de l'échec thérapeutique sur le vécu psychosocial dans la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP), maladie inflammatoire et neurodégénérative du système nerveux central, touche environ 120 000 patients en France et constitue la première cause de handicap non traumatique chez l'adulte jeune. Elle affecte la qualité de vie liée à la santé des patients et a un impact économique significatif pour les patients et pour la société dans son ensemble. L'instauration précoce d'un traitement de fond est recommandée dans la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR).

Néanmoins, selon une cohorte française récente, 30 % des patients initialement traités par un traitement de fond de première ligne passeront à une molécule de forte efficacité dans les 5 ans en raison de son inefficacité. L'échec thérapeutique (ÉTh) est donc un phénomène fréquent, mais ses conséquences psychologiques, sociales et économiques restent mal comprises. Ces éléments font généralement l'objet de mesures rapportées par les patients, et plusieurs études ont souligné l'importance de les prendre en compte dans la prise en charge de ces patients.

Les investigateurs étudieront ici deux catégories de ces mesures dans une situation d'ÉTh. D'une part, les mesures de résultats rapportées par les patients (PROMs) seront examinées. La détresse psychologique des patients et leur qualité de vie sont deux exemples importants d'impacts psychosociaux chez les patients atteints de SEP, par comparaison avec la population générale. L'impact sur le niveau d'activité est également bien connu, mais l'effet spécifique de l'ÉTh n'a pas encore été étudié.

D'autre part, le vécu des patients concernant leur parcours de soins et leur opinion sur la qualité des soins (mesure de l'expérience rapportée par les patients [PREM]) seront également étudiés. Certains PREM portent sur la coordination des soins, la satisfaction à l'égard de la relation avec les soignants ou le niveau d'empathie des médecins. À ce jour, les données sur le vécu des patients atteints de SEP concernant leur parcours de soins restent limitées et inexistantes en situation d'ÉTh.

Enfin, il convient d'examiner l'influence du statut socio-économique (SSE) sur les PROMs et les PREM. Dans la population générale, le vécu des soins par les patients peut être influencé par leur statut socio-économique. Comparativement aux travaux portant sur d'autres maladies (notamment les maladies cardiovasculaires et les cancers), les travaux sur l'association entre le statut socio-économique et la SEP sont relativement peu nombreux, et aucun ne s'est penché sur la question de l'ÉTh. Les investigateurs émettent donc l'hypothèse qu'une qualité des soins perçue favorablement par les patients atteints de SEP pourrait modérer l'impact négatif de l'ÉTh sur leur qualité de vie, leur anxiété/dépression et leur niveau d'activité (comme cela a récemment été décrit en oncologie), ainsi que sur une mesure plus récente des capacités évaluant le bien-être défini au sens large, en fonction de leur SSE.