Traitement de la dysphagie chez des patients atteints d'épidermolyse bulleuse dystrophique par le budésonide : étude rétrospective bicentrique Nice - Paris Saint-Louis / Necker (étude EBUDE)
Traitement de la dysphagie chez des patients atteints d'épidermolyse bulleuse dystrophique par le budésonide : étude rétrospective bicentrique Nice - Paris Saint-Louis / Necker (étude EBUDE)
Promoteur : Centre Hospitalier Universitaire de Nice
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Treatment of Dysphagia in Patients With Dystrophic Epidermolysis Bullosa With Budesonide: a Retrospective Bicentric Study Nice - Paris St Louis / Necker (EBUDE Study)
Treatment of Dysphagia in Patients With Dystrophic Epidermolysis Bullosa With Budesonide: a Retrospective Bicentric Study Nice - Paris St Louis / Necker (EBUDE Study)
Budesonide is an anti-inflammatory medication that works by decreasing the immune system's overreaction. In the treatment of eosinophilic esophagitis, especially with Jorveza or a preparation made in a pharmacy, it reduces the production of substances responsible for inflammation in the esophagus. This action reduces the accumulation of certain inflammatory cells (eosinophils) and thus improves the symptoms and lesions of the esophagus. Dystrophic epidermolysis bullosa (EBD) is a rare genetic disease that makes the skin and mucous membranes very fragile. Blisters, sores and wounds can appear as a result of even minor trauma. Scarring is often abnormal and can cause tissue to shrink or shrink. To date, only two studies involving a total of eight children with EBD have evaluated a budesonide-based preparation. The results show an improvement in swallowing difficulties (dysphagia) as well as good tolerance of the treatment. However, there are currently no published data regarding the use of Jorveza in the form of an orally disintegrating tablet in adults with EBD. Through the follow-up of patients treated at the MAGEC reference center, specialized in rare genetic diseases of the skin and mucous membranes, we aim to evaluate the interest and effects of budesonide treatment in individuals with EBD presenting with dysphagia.
Le budésonide est un médicament anti-inflammatoire qui agit en diminuant la réaction excessive du système immunitaire. Dans le traitement de l'œsophagite à éosinophiles, notamment avec le Jorveza ou une préparation réalisée en pharmacie, il réduit la production de substances responsables de l'inflammation de l'œsophage. Cette action réduit l'accumulation de certaines cellules inflammatoires (éosinophiles) et améliore ainsi les symptômes et les lésions de l'œsophage. L'épidermolyse bulleuse dystrophique (EBD) est une maladie génétique rare qui rend la peau et les muqueuses très fragiles. Des bulles, des plaies et des lésions peuvent apparaître à la suite d'un traumatisme même minime. La cicatrisation est souvent anormale et peut entraîner une rétraction des tissus. À ce jour, seules deux études portant au total sur huit enfants atteints d'EBD ont évalué une préparation à base de budésonide. Les résultats montrent une amélioration des difficultés de déglutition (dysphagie) ainsi qu'une bonne tolérance du traitement. Cependant, il n'existe actuellement aucune donnée publiée concernant l'utilisation du Jorveza sous forme de comprimé orodispersible chez des adultes atteints d'EBD. Par le suivi de patients pris en charge au centre de référence MAGEC, spécialisé dans les maladies génétiques rares de la peau et des muqueuses, l'objectif est d'évaluer l'intérêt et les effets du traitement par budésonide chez des personnes atteintes d'EBD présentant une dysphagie.
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