Registre pour les patients atteints de lipodystrophie
Registre OSSE pour les patients atteints de lipodystrophie, géré par le Consortium européen des lipodystrophies (ECLip)
Promoteur : University of Ulm
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Registry for Patients With Lipodystrophy
Osse Registry for Patients With Lipodystrophy Run by the European Consortium of Lipodystrophies (ECLip)
Given the lack of knowledge on lipodystrophies, the medical and social responsibility for the persons affected by it calls for the monitoring of the progression over long periods of time. Sensible clinical and basic research into rare diseases such as lipodystrophy is only possible in multi-location networks with sufficient case numbers. Also, reliable information on the incidence of certain manifestation patterns, health status, etc. is of utmost importance for health care and health policy in this rare disease. Therefore, the European Consortium of Lipodystrophies (ECLip), an association of European experts on lipodystrophy, has launched a registry (OSSE) for lipodystrophies which is committed to help to improve the research conditions by consolidating this kind of information in a registry.
Compte tenu du manque de connaissances sur les lipodystrophies, la responsabilité médicale et sociale envers les personnes qui en sont atteintes nécessite un suivi de l'évolution sur de longues périodes. Une recherche clinique et fondamentale pertinente sur des maladies rares telles que la lipodystrophie n'est possible que dans le cadre de réseaux multisites disposant d'un nombre suffisant de cas. Par ailleurs, des informations fiables sur l'incidence de certains schémas de manifestation, l'état de santé, etc., revêtent une importance capitale pour la prise en charge sanitaire et la politique de santé concernant cette maladie rare. C'est pourquoi le Consortium européen des lipodystrophies (ECLip), une association d'experts européens en lipodystrophie, a lancé un registre (OSSE) pour les lipodystrophies, qui vise à contribuer à améliorer les conditions de recherche en centralisant ce type d'informations dans un registre.
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