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Qualité de vie et fertilité des patientes atteintes d'endométriose profonde opérée : une cohorte prospective

Qualité de vie et fertilité des patientes atteintes d'endométriose profonde opérée : une cohorte prospective

Promoteur : Hospices Civils de Lyon

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 16 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

Quality of Life and Fertility of Patient With Deep Surgical Endometriosis: a Prospective Cohort

Quality of Life and Fertility of Patient With Deep Surgical Endometriosis: a Prospective Cohort

Endometriosis is a common gynaecologic disease affecting 5 to 15% women of reproductive age and up to 40% of infertile women. It is characterized by the presence of active endometrial tissue outside the uterine cavity, potentially causing invalidating chronic pelvic pain and infertility. It is therefore crucial to limit the progression and/or recurrence of the disease, and to improve the quality of life of affected women. Deep infiltrating endometriosis (DIE), an advanced form of the disease, is defined by the invasion of an anatomical structure and organ close to the uterus (i.e. uterosacral ligament, rectovaginal space, recto-sigmoidal colon or bladder), or by a peritoneal invasion greater than 5mm. The management of DIE is unfortunately not yet based on high-level evidence data; it mainly depends on the localization of the disease, the extend of the invasion and the severity of the symptoms. In the absence of clear guidelines based on empirical data, the choice between surgical or medical treatment remains difficult and controversial. To improve optimal DIE management, the investigators aim to create a prospective database reporting on DIE surgically treated in a teaching hospital in Lyon/France (Centre hospitalier universitaire Lyon Sud) Data on known risks factors, symptoms (pain), quality of life, infertility history and disease management will be obtained using self-questionnaires, clinic, paraclinic, surgical and histological records as follow. 1. Each patient will be asked to fill in electronics protected on-line forms: the first one before surgery, followed by three follow-up forms at 1, 2 and 5 years after surgery. 2. The surgeon will be asked to fill in two electronic protected on-line forms: the first one at the time of surgery and the second one during a post-operative consultation (one month after surgery). The questionnaires used in this study are similar to those used for the Endometriosis database "CIRENDO" (explain briefly what it is), which will ultimately allow us to pool the data from the 2 databases. This French prospective study will advance the scientific knowledge on DIE surgical treatment and, by helping evaluate the impact of the surgery on the quality of life and fertility of affected women, will guide future recommendations for an optimal management of this invalidating disease.

L'endométriose est une maladie gynécologique fréquente touchant 5 à 15 % des femmes en âge de procréer et jusqu'à 40 % des femmes infertiles. Elle se caractérise par la présence de tissu endométrial actif en dehors de la cavité utérine, pouvant entraîner des douleurs pelviennes chroniques invalidantes et une infertilité. Il est donc essentiel de limiter la progression et/ou la récidive de la maladie, et d'améliorer la qualité de vie des femmes atteintes. L'endométriose infiltrante profonde (EIP), une forme avancée de la maladie, est définie par l'invasion d'une structure anatomique ou d'un organe proche de l'utérus (par exemple le ligament utéro-sacré, l'espace recto-vaginal, le côlon recto-sigmoïde ou la vessie), ou par une invasion péritonéale supérieure à 5 mm. La prise en charge de l'EIP ne repose malheureusement pas encore sur des données probantes de haut niveau ; elle dépend principalement de la localisation de la maladie, de l'étendue de l'invasion et de la sévérité des symptômes. En l'absence de recommandations claires fondées sur des données empiriques, le choix entre traitement chirurgical ou médical reste difficile et controversé. Afin d'améliorer la prise en charge optimale de l'EIP, les investigateurs visent à créer une base de données prospective portant sur l'EIP traitée chirurgicalement dans un centre hospitalier universitaire de Lyon, en France (Centre hospitalier universitaire Lyon Sud). Les données relatives aux facteurs de risque connus, aux symptômes (douleur), à la qualité de vie, aux antécédents d'infertilité et à la prise en charge de la maladie seront recueillies à l'aide d'auto-questionnaires ainsi que des dossiers cliniques, paracliniques, chirurgicaux et histologiques, comme suit. 1. Chaque patiente sera invitée à remplir des formulaires électroniques sécurisés en ligne : le premier avant l'intervention chirurgicale, suivi de trois formulaires de suivi à 1, 2 et 5 ans après l'intervention. 2. Le chirurgien sera invité à remplir deux formulaires électroniques sécurisés en ligne : le premier au moment de l'intervention chirurgicale et le second lors d'une consultation postopératoire (un mois après l'intervention). Les questionnaires utilisés dans cette étude sont similaires à ceux utilisés pour la base de données sur l'endométriose « CIRENDO » (expliquer brièvement de quoi il s'agit), ce qui permettra à terme de regrouper les données des deux bases. Cette étude prospective française fera progresser les connaissances scientifiques sur le traitement chirurgical de l'EIP et, en contribuant à évaluer l'impact de la chirurgie sur la qualité de vie et la fertilité des femmes atteintes, orientera les recommandations futures pour une prise en charge optimale de cette maladie invalidante.

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