Programme éducatif pour l'accompagnement pluridisciplinaire des patientes atteintes d'endométriose

Présentation

Résumé de l’étude

Contexte : l'endométriose est une affection gynécologique chronique caractérisée par la présence ectopique de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. Elle touche environ 2 à 10 % des femmes en âge de procréer et jusqu'à 50 % des femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques. En France, entre 1,5 et 2,5 millions de femmes seraient concernées. L'endométriose altère significativement la qualité de vie, avec des conséquences sur le plan cognitif, comportemental, sexuel et émotionnel, et présente un impact socio-économique important. Justification : les traitements médicaux et chirurgicaux actuels visent principalement à réduire la douleur et à préserver la fertilité, mais montrent une efficacité limitée et sont souvent interrompus en raison d'effets indésirables. De nombreuses femmes recourent à des stratégies d'autogestion, qui peuvent présenter des risques si elles ne sont pas correctement encadrées. Une approche pluridisciplinaire et intégrative est essentielle pour prendre en charge les symptômes complexes et multifactoriels de l'endométriose. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est une stratégie recommandée qui peut renforcer l'autonomie des patientes dans la gestion des maladies chroniques, mais elle reste peu développée dans les parcours de soins de l'endométriose. Objectif : cette étude vise à évaluer l'efficacité d'un programme éducatif pluridisciplinaire associé à un suivi téléphonique infirmier sur la qualité de vie des patientes atteintes d'endométriose. Méthodes : l'intervention consistera en une série d'ateliers animés par divers professionnels de santé (médicaux et paramédicaux), associée à un suivi téléphonique infirmier régulier. Cette approche vise à assurer un accompagnement continu, à évaluer l'évolution des besoins des patientes et à faciliter l'accès aux services de soins de support, notamment au sein des réseaux régionaux d'endométriose (ENDAURA et ENDOSUD). Résultats attendus : l'étude évaluera si cette intervention améliore la qualité de vie des femmes atteintes d'endométriose. Elle vise également à fournir des données probantes en vue du déploiement et de la transférabilité d'un tel programme à l'échelle nationale, en cohérence avec les priorités actuelles de santé publique.