SPAMLO-3.0 : s'amuser pour faire la lumière sur les ténèbres, une approche ludique pour réduire l'anxiété en soins palliatifs

La fin de vie s'accompagne souvent d'anxiété, non seulement chez les patients en soins palliatifs, mais aussi chez leurs proches et les professionnels de santé qui les accompagnent. Cette anxiété peut résulter de la peur de la mort, de la perte des capacités fonctionnelles, ou d'une aggravation des symptômes à mesure que la maladie progresse.

Elle contribue à une souffrance émotionnelle, psychologique et physique, diminuant en définitive la qualité de vie des patients. La plupart des données disponibles en soins palliatifs concernent les patients atteints de cancer, chez qui la prévalence de l'anxiété varie considérablement, pouvant toucher plus de 70 % des personnes.

Actuellement, l'anxiété chez les patients en soins palliatifs est prise en charge par des approches non médicamenteuses (telles que des modifications de l'environnement et des techniques de relaxation) et/ou des traitements médicamenteux (notamment antidépresseurs, neuroleptiques et anxiolytiques). Les investigateurs ont récemment développé le jeu sérieux SPAMLO dans le but de présenter les soins palliatifs et de sensibiliser à ce sujet.

Le scénario pédagogique a été construit autour de trois lieux : l'hôpital, le domicile et l'établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Le participant suivra Vito, un personnage virtuel dont la sœur reçoit des soins palliatifs. Vito explorera les différents types d'accompagnement disponibles, en commençant par l'hôpital.

Il découvrira ce qu'est une discussion collégiale, la loi Claeys-Léonetti, les directives anticipées, la personne de confiance, ainsi que les spécificités de la pédiatrie. À travers l'hospitalisation à domicile, Vito découvrira les soins palliatifs en dehors du cadre hospitalier, notamment l'adaptation du domicile avec un équipement approprié et les différents services d'accompagnement disponibles. Enfin, Vito se rendra à l'EHPAD, où seront abordés des sujets tels que les soins de bouche, le respect des choix du patient et l'importance de les préserver. Grâce à son approche ludique et aux connaissances qu'il permet d'acquérir, ce jeu pourrait contribuer à réduire l'anxiété des patients en soins palliatifs par des moyens non médicamenteux. Ce projet de recherche a été co-conçu avec un bénévole de JALMALV (Jusqu'à la mort accompagner la vie, association française).