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Programme français d'éducation thérapeutique visant à améliorer la qualité de vie des patients laryngectomisés et de leurs aidants familiaux

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

FRENCH THERAPEUTIC EDUCATION PROGRAM AIMING TO IMPROVE LARYNGECTOMIZED PATIENTS' AND THEIR FAMILY CAREGIVER'S QUALITY OF LIFE

The therapeutic education of patients and their close relations is, as yet, poorly developed in France in the field of oncology (Pérol2007), in particular for cancers of the upper aerodigestive tract (Allison2010). In the case of pharyngeal and laryngeal cancer, total laryngectomy associated with radiotherapy remains a reference treatment for advanced stage cancers. This mutilating surgical procedure has a major impact on the patient's life, due to its physical and functional sequelae: phonatory (loss of physiological voice), feeding, olfactory and aesthetic (tracheostomy). Its psychosocial consequences are also important, owing to the biographical disruption and the identity-related metamorphoses associated with illness and its treatment, which alter the quality of life not only of patients, but also of their close relations. Indeed, transformation is not only at individual level, it also impacts the life of close relations, in particular spouses, who share the day-to-day lives of patients (Babin 2010). Currently, care for laryngectomized patients consist essentially in informing and educating them on certain technical procedures (cannula replacement, mucosity aspiration, tracheostomy or phonatory implant cleaning) during hospital admission. Such education may be formalized and dispensed within the context of a therapeutic education program. The issue of this study will be to determine what therapeutic education program we should offer patients and their close relations in order to accompany them throughout their experience of laryngectomy and to reduce its impact on social and professional aspects of life.

L'éducation thérapeutique des patients et de leur entourage est, à ce jour, peu développée en France dans le domaine de l'oncologie (Pérol2007), en particulier pour les cancers des voies aérodigestives supérieures (Allison2010). Dans le cas des cancers du pharynx et du larynx, la laryngectomie totale associée à la radiothérapie reste un traitement de référence pour les cancers de stade avancé. Cette intervention chirurgicale mutilante a un impact majeur sur la vie du patient, en raison de ses séquelles physiques et fonctionnelles : phonatoires (perte de la voix physiologique), alimentaires, olfactives et esthétiques (trachéostomie). Ses conséquences psychosociales sont également importantes, en raison de la rupture biographique et des transformations identitaires associées à la maladie et à son traitement, qui altèrent la qualité de vie non seulement des patients, mais aussi de leur entourage. En effet, la transformation ne se situe pas seulement au niveau individuel : elle impacte aussi la vie de l'entourage, en particulier des conjoints, qui partagent le quotidien des patients (Babin 2010). Actuellement, la prise en charge des patients laryngectomisés consiste essentiellement à les informer et à les former à certains gestes techniques (changement de canule, aspiration des mucosités, nettoyage de la trachéostomie ou de l'implant phonatoire) pendant l'hospitalisation. Cette éducation peut être formalisée et dispensée dans le cadre d'un programme d'éducation thérapeutique. L'enjeu de cette étude sera de déterminer quel programme d'éducation thérapeutique proposer aux patients et à leur entourage afin de les accompagner tout au long de leur expérience de la laryngectomie et de réduire son impact sur les aspects sociaux et professionnels de leur vie.

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