Programme de rééducation dans l’ataxie génétique et dégénérative
Évaluation de l’effet du programme de rééducation PAMPERO, en collaboration avec un patient partenaire, sur l’intensité des symptômes, l’activité et la qualité de vie dans l’ataxie génétique et dégénérative
Promoteur : Hospices Civils de Lyon
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Rehabilitation Program on Genetic and Degenerative Ataxia
Evaluation of the Effect of PAMPERO Rehabilitation Program in Collaboration With Patient Partner on the Symptom Intensity, Activity, and Quality of Life on Genetic and Degenerative Ataxia
Cerebellar ataxia is a pathology linked to the lesion of the cerebellum or the afferent and/or efferent cerebellar pathways. The aetiology can be an acquired cerebral lesion, following a chemical poisoning or a genetic degenerative lesion (for example : Friedreich's ataxia, spinocerebellar ataxias, etc.). As reported by the latest estimate available, genetic degenerative cerebellar ataxias affect approximately 6,000 patients in France (Orpha.net). Symptoms suffered by ataxic patients are : problems and gait disorders along with difficulties in coordination resulting in ataxia, uncoordinated movements. These symptoms cause a decrease in the quality of life on patients with spinocerebellar ataxia. The symptoms improvement linked to the cerebellar syndrome is based on rehabilitation that can be supplemented by use of technical aids. Current scientific knowledge confirms that intensive rehabilitation by physiotherapy and occupational therapy in patients with degenerative ataxias improves cerebellar symptoms. Nevertheless, the choice rehabilitation technique stay at the appreciation of the therapist. From the observation, the investigators have designed an intensive multidisciplinary rehabilitation program, called PAMPERO, with partner patients member of two genetic degenerative ataxia patient organisations. This 5-weeks program has been used in clinic during 3 years on 28 patients. It appears to be the only one in France. The preliminary results show a positive effect on ataxia symptom. Nevertheless, the duration of the benefice over time and the effect on the quality of life stay unknown. However, the quality of life is mainly affected by the participation restriction due to the risk of falling. The most frequent complaint from partner patient is the diminution of the social interaction resulting of the incapacity to move without risk. The present protocol aimed at evaluating the Rehabilitation Program in collaboration with partner patient on the symptom intensity, activity and quality of life on genetic and degenerative ataxia. This PAMPERO program's effect will be assessed by comparing the difference of Intensity of symptom measured by to Scale for the Assessment and Rating of Ataxia (SARA) at inclusion and 3 months after the end of rehabilitation.
L’ataxie cérébelleuse est une pathologie liée à une lésion du cervelet ou des voies cérébelleuses afférentes et/ou efférentes. L’étiologie peut être une lésion cérébrale acquise, faisant suite à une intoxication chimique, ou une lésion génétique dégénérative (par exemple : ataxie de Friedreich, ataxies spinocérébelleuses, etc.). Selon la dernière estimation disponible, les ataxies cérébelleuses génétiques dégénératives touchent environ 6 000 patients en France (Orpha.net). Les symptômes dont souffrent les patients ataxiques sont des troubles et des difficultés de la marche associés à des troubles de la coordination se traduisant par une ataxie, des mouvements non coordonnés. Ces symptômes entraînent une diminution de la qualité de vie chez les patients atteints d’ataxie spinocérébelleuse. L’amélioration des symptômes liés au syndrome cérébelleux repose sur la rééducation, qui peut être complétée par le recours à des aides techniques. Les connaissances scientifiques actuelles confirment qu’une rééducation intensive par kinésithérapie et ergothérapie chez les patients atteints d’ataxies dégénératives améliore les symptômes cérébelleux. Néanmoins, le choix de la technique de rééducation reste laissé à l’appréciation du thérapeute. À partir de ce constat, les investigateurs ont conçu un programme de rééducation intensive multidisciplinaire, appelé PAMPERO, avec des patients partenaires membres de deux associations de patients atteints d’ataxie génétique dégénérative. Ce programme de 5 semaines a été mis en œuvre en clinique pendant 3 ans auprès de 28 patients. Il apparaît être le seul du genre en France. Les résultats préliminaires montrent un effet positif sur les symptômes d’ataxie. Néanmoins, la durée du bénéfice dans le temps et l’effet sur la qualité de vie restent inconnus. Or, la qualité de vie est principalement affectée par la restriction de participation liée au risque de chute. La plainte la plus fréquente des patients partenaires est la diminution des interactions sociales résultant de l’incapacité à se déplacer sans risque. Le présent protocole vise à évaluer le programme de rééducation, en collaboration avec un patient partenaire, sur l’intensité des symptômes, l’activité et la qualité de vie dans l’ataxie génétique et dégénérative. L’effet de ce programme PAMPERO sera évalué en comparant la différence d’intensité des symptômes mesurée par l’échelle SARA (Scale for the Assessment and Rating of Ataxia) à l’inclusion et 3 mois après la fin de la rééducation.
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