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Profil d'activité physique et comportement sédentaire chez les adultes atteints de mucoviscidose

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 14 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

Physical Activity Profile and Sedentary Behaviour in Adults With Cystic Fibrosis

Cystic fibrosis is a multisystem genetic disease whose severity, linked to the nature of the mutation in the gene carried, is linked to respiratory impairment, which determines the vital prognosis. Considerable progress has been made in the management of this disease, amplified in recent years by the arrival of CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) modulator drugs, and in particular the triple treatment combination of elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor (ETI). This modulator therapy improves clinical condition, particularly respiratory, and transforms quality of life and prognosis for some patients. Faced with this clinical improvement, practices and care paths are adapting. Professionals will have to cope with the emergence of new clinical conditions linked to the ageing of this at-risk population and the functional decline due to a sedentary lifestyle and age. The working hypothesis is that a better understanding of the physical activity and sedentary lifestyle profiles of the adult population with cystic fibrosis, and in particular the characterization of the profile of inactive and high sedentary patients under ETI, will enable us to identify and target patients whose lifestyle habits reflect a greater health risk, and for whom care by rehabilitators and adapted physical activity (APA) teachers and personalized advice could be put in place. The aim of this study is to characterize the physical activity and sedentary profile of adults with cystic fibrosis. ACTIVMUCO is an observational, cross-sectional, single-center study. A subgroup of adults with high sedentary and inactive under ETI will be studied more specifically by actimetry (prospective follow-up) and interview.

La mucoviscidose est une maladie génétique multisystémique dont la sévérité, liée à la nature de la mutation du gène porté, est associée à une atteinte respiratoire qui détermine le pronostic vital. Des progrès considérables ont été réalisés dans la prise en charge de cette maladie, amplifiés ces dernières années par l'arrivée des médicaments modulateurs de la protéine CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), et en particulier de l'association triple elexacaftor-tézacaftor-ivacaftor (ETI). Ce traitement modulateur améliore l'état clinique, notamment respiratoire, et transforme la qualité de vie et le pronostic de certains patients. Face à cette amélioration clinique, les pratiques et les parcours de soins s'adaptent. Les professionnels devront faire face à l'émergence de nouvelles situations cliniques liées au vieillissement de cette population à risque et au déclin fonctionnel dû à la sédentarité et à l'âge. L'hypothèse de travail est qu'une meilleure connaissance des profils d'activité physique et de sédentarité de la population adulte atteinte de mucoviscidose, et en particulier la caractérisation du profil des patients inactifs et fortement sédentaires sous ETI, permettra d'identifier et de cibler les patients dont les habitudes de vie reflètent un risque plus élevé pour la santé, et pour lesquels une prise en charge par des rééducateurs et des enseignants en activité physique adaptée (APA), ainsi que des conseils personnalisés, pourraient être mis en place. L'objectif de cette étude est de caractériser le profil d'activité physique et de sédentarité des adultes atteints de mucoviscidose. ACTIVMUCO est une étude observationnelle, transversale, monocentrique. Un sous-groupe d'adultes fortement sédentaires et inactifs sous ETI sera étudié plus spécifiquement par actimétrie (suivi prospectif) et entretien.

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