Profil d'activité physique et comportement sédentaire chez les adultes atteints de mucoviscidose
Promoteur : Hospices Civils de LyonTous ses essais recensés
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- Âge annoncé
- 18 à 65 ans
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
La mucoviscidose est une maladie génétique multisystémique dont la sévérité, liée à la nature de la mutation du gène porté, est associée à une atteinte respiratoire qui détermine le pronostic vital.
Des progrès considérables ont été réalisés dans la prise en charge de cette maladie, amplifiés ces dernières années par l'arrivée des médicaments modulateurs de la protéine CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), et en particulier de l'association triple elexacaftor-tézacaftor-ivacaftor (ETI). Ce traitement modulateur améliore l'état clinique, notamment respiratoire, et transforme la qualité de vie et le pronostic de certains patients.
Face à cette amélioration clinique, les pratiques et les parcours de soins s'adaptent. Les professionnels devront faire face à l'émergence de nouvelles situations cliniques liées au vieillissement de cette population à risque et au déclin fonctionnel dû à la sédentarité et à l'âge.
L'hypothèse de travail est qu'une meilleure connaissance des profils d'activité physique et de sédentarité de la population adulte atteinte de mucoviscidose, et en particulier la caractérisation du profil des patients inactifs et fortement sédentaires sous ETI, permettra d'identifier et de cibler les patients dont les habitudes de vie reflètent un risque plus élevé pour la santé, et pour lesquels une prise en charge par des rééducateurs et des enseignants en activité physique adaptée (APA), ainsi que des conseils personnalisés, pourraient être mis en place.
L'objectif de cette étude est de caractériser le profil d'activité physique et de sédentarité des adultes atteints de mucoviscidose. ACTIVMUCO est une étude observationnelle, transversale, monocentrique. Un sous-groupe d'adultes fortement sédentaires et inactifs sous ETI sera étudié plus spécifiquement par actimétrie (suivi prospectif) et entretien.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 14 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
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