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Patients porteurs d'anévrismes intracrâniens non rompus : évaluation des bénéfices d'un suivi paramédical dans un essai contrôlé randomisé

Patients porteurs d'anévrismes intracrâniens non rompus : évaluation des bénéfices d'un suivi paramédical dans un essai contrôlé randomisé

Promoteur : Nantes University Hospital

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 19 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

Patients with Unruptured IntraCranial ANeurysms: Evaluation of the Benefits of Allied Health FollOw-uP in a RandomizEd Controlled Trial

Patients with Unruptured IntraCranial ANeurysms: Evaluation of the Benefits of Allied Health FollOw-uP in a RandomizEd Controlled Trial

The CANHOPE study falls within the scope of research on patients' experiences and the improvement of their management through interventions meeting their needs. The study protocol assesses a support program for patients with untreated intracranial aneurysms (ICAs), for whom several sources of data converge in describing inadequacies in patients' care pathway and a deleterious impact on their health. The initial questioning is based on the practice of caregivers, who are witnesses of patients' feelings during ICA follow-up and are sometimes unable to support them due to a lack of knowledge about the impact of the disease and an organization that does not provide any space dedicated to their support. The study topic described below explains the medical context of ICA, and the data available in the literature on the impact of this condition on patients' lives. These data are complemented by the results of a qualitative study recently conducted in Nantes University Hospital in 10 subjects who participated in two focus groups. The discussions have revealed many areas of tension related to the management of uncertainty: "questions arise after the consultation"; "there should be an ALLO INFO ANEURYSM number"; "if it ruptures, it's over, that's what I've understood"; "I fall asleep every night thinking it might be the last time". The need for specific support, particularly during the first year, appears to be obvious. Based on these experiences, it has been hypothesized that an allied health follow-up of patients managed by simple monitoring, focused on the management of uncertainty, during the first year following the announcement, could reduce anxiety and improve patients' quality of life. Inspired by participants' experiences and guided by the uncertainty in illness theory, the study is focused on proposing an allied health management organized around items known to sustain patients' hope. The aim of the CANHOPE study is therefore to assess the CANHOPE program, in order to provide clinicians and decision-makers with the data they need to support the implementation of this program in referral centers for ICA follow-up. This study will be conducted in two parallel parts: 1/ a multicenter, cluster, randomized, controlled trial and 2/ a comprehensive qualitative study.

L'étude CANHOPE s'inscrit dans le champ de la recherche sur l'expérience des patients et l'amélioration de leur prise en charge par des interventions répondant à leurs besoins. Le protocole de l'étude évalue un programme d'accompagnement destiné aux patients porteurs d'anévrismes intracrâniens (AIC) non traités, pour lesquels plusieurs sources de données convergent pour décrire des insuffisances dans le parcours de soins des patients et un impact délétère sur leur santé. Le questionnement initial repose sur la pratique des soignants, témoins du ressenti des patients au cours du suivi des AIC et parfois dans l'incapacité de les accompagner faute de connaissances sur l'impact de la maladie et d'une organisation ne prévoyant aucun espace dédié à leur accompagnement. Le thème de l'étude décrit ci-dessous expose le contexte médical des AIC, ainsi que les données disponibles dans la littérature sur l'impact de cette affection sur la vie des patients. Ces données sont complétées par les résultats d'une étude qualitative récemment menée au CHU de Nantes auprès de 10 sujets ayant participé à deux groupes de discussion (focus groups). Les échanges ont révélé de nombreux points de tension liés à la gestion de l'incertitude : « des questions se posent après la consultation » ; « il devrait y avoir un numéro ALLO INFO ANÉVRISME » ; « s'il se rompt, c'est fini, c'est ce que j'ai compris » ; « je m'endors chaque soir en pensant que ce pourrait être la dernière fois ». Le besoin d'un accompagnement spécifique, en particulier au cours de la première année, apparaît manifeste. Sur la base de ces expériences, l'hypothèse a été formulée qu'un suivi paramédical des patients pris en charge par simple surveillance, centré sur la gestion de l'incertitude, au cours de la première année suivant l'annonce, pourrait réduire l'anxiété et améliorer la qualité de vie des patients. Inspirée des expériences des participants et guidée par la théorie de l'incertitude face à la maladie, l'étude propose une prise en charge paramédicale organisée autour d'éléments connus pour soutenir l'espoir des patients. L'objectif de l'étude CANHOPE est donc d'évaluer le programme CANHOPE, afin de fournir aux cliniciens et aux décideurs les données nécessaires pour soutenir la mise en œuvre de ce programme dans les centres de référence du suivi des AIC. Cette étude sera menée en deux volets parallèles : 1/ un essai multicentrique contrôlé randomisé en clusters et 2/ une étude qualitative compréhensive.

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