Organisation des soins en mucoviscidose à l'ère des modulateurs hautement efficaces
Repenser l'organisation des soins en mucoviscidose à l'ère des modulateurs hautement efficaces : un programme de recherche national HORIZON.
Promoteur : Hospices Civils de Lyon
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
CF Organization of Care in the Era of Highly Effective Modulator.
Rethinking CF Organization of Care in the Era of Highly Effective Modulator: a Nationwide Research Program HORIZON.
Recently, triple therapy has made it possible to extend access to these modulators to a large proportion of the patient population, with spectacular clinical benefits, provided the patient carries at least one F508del mutation. The hypothesis is that the arrival of CFTRmHEs has considerably altered the way cystic fibrosis is managed, requiring a rethink of how the CRCMs are organised, and a redefinition of the practices and missions of professionals, as well as the patient-professional relationship.
Récemment, la trithérapie a permis d'étendre l'accès à ces modulateurs à une large proportion de la population de patients, avec des bénéfices cliniques spectaculaires, à condition que le patient soit porteur d'au moins une mutation F508del. L'hypothèse est que l'arrivée des CFTRmHEs a considérablement modifié la façon dont la mucoviscidose est prise en charge, nécessitant de repenser l'organisation des CRCM, ainsi qu'une redéfinition des pratiques et des missions des professionnels, et de la relation entre patients et professionnels.
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