Mise en œuvre et évaluation d'un protocole d'annonce post-diagnostique au CRMR RefeRet, hôpital des Quinze-Vingts
Mise en œuvre et évaluation d'un protocole d'annonce post-diagnostique au CRMR RefeRet de l'hôpital national d'ophtalmologie des Quinze-Vingts
Promoteur : Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Implementation and Evaluation of a Post-Diagnostic Announcement Protocol at the CRMR RefeRet, Quinze-Vingts Hospital
Implementation and Evaluation of a Post-diagnostic Announcement Protocol at the CRMR RefeRet of the Quinze-Vingts National Ophthalmology Hospital
This study explores whether adding early nurse-led and psychological support after the diagnosis of retinitis pigmentosa (RP) can improve patient experience and emotional well-being. RP is a rare, progressive eye disease often diagnosed after a long and difficult process, and receiving the diagnosis can be emotionally distressing. Eighty newly diagnosed adults will be randomly assigned to either usual care or an enhanced pathway that includes early follow-up with a nurse, structured emotional monitoring, and a psychologist visit at six months. The study aims to determine if this structured support improves patient satisfaction and reduces anxiety and depression compared with standard care.
Cette étude explore si l'ajout d'un accompagnement infirmier et psychologique précoce après le diagnostic de rétinite pigmentaire (RP) peut améliorer l'expérience des patients et leur bien-être émotionnel. La RP est une maladie oculaire rare et évolutive, souvent diagnostiquée après un processus long et difficile, et l'annonce du diagnostic peut être source de détresse émotionnelle. Quatre-vingts adultes nouvellement diagnostiqués seront répartis de façon aléatoire entre une prise en charge habituelle et un parcours renforcé comprenant un suivi infirmier précoce, une surveillance émotionnelle structurée et une consultation avec un psychologue à six mois. L'étude vise à déterminer si cet accompagnement structuré améliore la satisfaction des patients et réduit l'anxiété et la dépression par rapport à la prise en charge standard.
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