Évaluation de l'inclusion socioprofessionnelle des jeunes adultes de 15 à 25 ans vivant avec un handicap génétique rare
Évaluation de l'inclusion socioprofessionnelle des jeunes adultes de 15 à 25 ans vivant avec un handicap génétique rare
Promoteur : Imagine Institute
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Evaluation of Socio-professional Inclusion for Young Adults Aged 15-25 Living With a Rare Genetic Disability
Evaluation of Socio-professional Inclusion for Young Adults Aged 15-25 Living With a Rare Genetic Disability
Rare diseases are often synonymous with difficulties for sufferers, whether physical, mental or social. Patients suffering from rare diseases face specific problems, such as the long wait for a diagnosis, the geographical distance between the rare disease reference center and home, and the isolation created by this very disabling disease... Children suffering from rare genetic diseases have difficulty accessing higher education, but above all in finding an internship or work-study placement, due to the rarity of their disability. The aim of this study, entitled "Imagine La Suite", is to assess the difficulties encountered by young people with rare genetic diseases and disabilities in their search for vocational and university training or employment.
Les maladies rares sont souvent synonymes de difficultés pour les personnes qui en sont atteintes, qu'elles soient physiques, psychiques ou sociales. Les patients atteints de maladies rares sont confrontés à des problématiques spécifiques, telles que l'attente prolongée d'un diagnostic, l'éloignement géographique entre le centre de référence des maladies rares et le domicile, ainsi que l'isolement créé par cette maladie très invalidante. Les enfants atteints de maladies génétiques rares ont des difficultés à accéder à l'enseignement supérieur, mais surtout à trouver un stage ou un contrat en alternance, en raison de la rareté de leur handicap. L'objectif de cette étude, intitulée « Imagine la suite », est d'évaluer les difficultés rencontrées par les jeunes atteints de maladies et de handicaps génétiques rares dans leur recherche d'une formation professionnelle, universitaire ou d'un emploi.
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