Entraînement personnalisé à domicile et téléconsultation dans les myopathies mitochondriales : étude d'efficacité et de tolérance
Téléconsultation et myopathies mitochondriales : étude d'efficacité et de tolérance d'un programme d'entraînement personnalisé à domicile
Promoteur : Centre Hospitalier Universitaire de Nice
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Home Based Personalized Training and Video Consultation in Mitochondrial Myopathies: Study of Efficacy and Tolerance.
Video Consultation and Mitochondrial Myopathies: Study of Efficacy and Tolerance of a Personalized Training Program at Home
Positive effect of physical activity on health arouses a strong interest at international level and is developped within the scope of national programs. Recommandations exist but must be designed for patients with functional limitations of activities. Patients with mitochondrial diseases have exercice intolerance with an increase of muscular weakness and fatigue after low exercice volume. Theses patients have functional limitations of activities. In order to establish an appropriate training programme, it will be important to define and consider the physical condition. The Society of Mitochondrial Medecine published recommandations for management of theses patients,However, theses recommandations do not allow them to propose a training program of what can be done. For these vulnerable patients, therapists are responsible fo advising a training programm without guidelines to establish its terms and conditions. In addition, some exercices do not appear to have been the subject of complete assessmeents. Regarding training programs (aerobic training, muscle reinforcement, miwed training), scientific literature shows a significant genetic and clinical variabilities, as well as a lack of data on clinical severity of included patients. In addition, the lack of informations regarding training effects of heteroplamy level limits our comprehension of mechanisms involved in adaptation of mitochondrial pool during training. Therefore, further reserchs on this subject are essential. It is necessary to offer these patients a follow-up and personalized training program, which are in adequation with daily life. Some publications call on specifics concepts which are not compatible with day-to-day life. The investigators think it will be useful to investigate training effects in order to have practival conclusions, easily reproducible at home by patients with simple and inexpensive equipment. In this context, video consultation could allow the close follow-up of these patients. The investigators hypothesize that a mixed training (endurance and muscle reinforcement), personalized, at home and followed by video consultation have positive effects on some physical criteria (such as musclar strength, tolerance to effort, functional abilities) without increasing heteroplasmy and creatine phosphokinase levels.
L'effet positif de l'activité physique sur la santé suscite un intérêt international marqué et fait l'objet de développements dans le cadre de programmes nationaux. Des recommandations existent mais doivent être adaptées aux patients présentant des limitations fonctionnelles des activités. Les patients atteints de maladies mitochondriales présentent une intolérance à l'effort, avec une augmentation de la faiblesse musculaire et de la fatigue après un faible volume d'exercice. Ces patients présentent des limitations fonctionnelles des activités. Afin d'établir un programme d'entraînement adapté, il sera important de définir et de prendre en compte la condition physique. La Société de médecine mitochondriale a publié des recommandations pour la prise en charge de ces patients ; cependant, ces recommandations ne permettent pas de proposer un programme d'entraînement précisant ce qui peut être réalisé. Pour ces patients vulnérables, les thérapeutes sont chargés de conseiller un programme d'entraînement sans disposer de lignes directrices pour en établir les modalités. De plus, certains exercices ne semblent pas avoir fait l'objet d'évaluations complètes. Concernant les programmes d'entraînement (entraînement aérobie, renforcement musculaire, entraînement mixte), la littérature scientifique montre une variabilité génétique et clinique importante, ainsi qu'un manque de données sur la sévérité clinique des patients inclus. De plus, le manque d'informations concernant les effets de l'entraînement selon le taux d'hétéroplasmie limite notre compréhension des mécanismes impliqués dans l'adaptation du pool mitochondrial pendant l'entraînement. Il est donc essentiel de poursuivre les recherches sur ce sujet. Il est nécessaire de proposer à ces patients un suivi et un programme d'entraînement personnalisé, adaptés à la vie quotidienne. Certaines publications font appel à des concepts spécifiques qui ne sont pas compatibles avec la vie de tous les jours. Les investigateurs pensent qu'il sera utile d'étudier les effets de l'entraînement afin d'obtenir des conclusions pratiques, facilement reproductibles à domicile par les patients avec un équipement simple et peu coûteux. Dans ce contexte, la téléconsultation pourrait permettre un suivi rapproché de ces patients. Les investigateurs émettent l'hypothèse qu'un entraînement mixte (endurance et renforcement musculaire), personnalisé, à domicile et suivi par téléconsultation, a des effets positifs sur certains critères physiques (tels que la force musculaire, la tolérance à l'effort, les capacités fonctionnelles) sans augmenter les taux d'hétéroplasmie et de créatine phosphokinase.
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