Enquête sur la COVID-19 chez les patients atteints de déficit immunitaire primitif (DIP)
Enquête mondiale sur la COVID-19 chez les patients pédiatriques et adultes atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP)
Promoteur : Imagine Institute
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 14 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
COVID-19 in PID Survey
Worldwide COVID-19 in Children and Adult Patients With Primary ImmunoDeficiencies (PID) Survey
With the emergence of SARS-CoV-2 and the COVID-19 pandemic, there is an urgent need to understand the impact of infection on immunodeficient individuals. Whilst co-morbidities (such as diabetes, cancer, arterial hypertension, heart disease...) have been documented in people infected with SARS-CoV-2, there is currently no information on the consequences and outcomes for individuals with primary immunodeficiencies (PID). Following the 1st phase of the survey (launched by Isabelle Meyts (ESID), Nizar Mahlaoui (CEREDIH \& IPOPI) and Kate Sullivan with Stuart Tangye (IUIS), that gave an idea of the number of affected PID patients and the impact of SARS-CoV-2 and directly focusing on obtaining this top level of information), we are launching the 2nd phase: "COPID19". COPID19 survey is a secured online GDPR compliant platform based in Paris (Imagine Institute). It has been approved by the Paris-Necker-Enfants malades IRB and Ethics Committee. However, this retrospective survey is designed for global distribution. Data can be entered by a health care professional (mostly clinicians) through a personal login and password. Each documenting person will have access to his/her own patients' data. COPID19 require a greater level of information than the 1st phase. The eCRF will be open to evolutions depending on progresses in our knowledge of this pandemic.
Avec l'émergence du SARS-CoV-2 et la pandémie de COVID-19, il est urgent de comprendre l'impact de l'infection sur les personnes immunodéficientes. Alors que des comorbidités (telles que le diabète, le cancer, l'hypertension artérielle, les maladies cardiaques…) ont été documentées chez les personnes infectées par le SARS-CoV-2, il n'existe actuellement aucune information sur les conséquences et l'évolution chez les personnes atteintes de déficits immunitaires primitifs (DIP). Après la 1ère phase de l'enquête (lancée par Isabelle Meyts (ESID), Nizar Mahlaoui (CEREDIH et IPOPI) et Kate Sullivan avec Stuart Tangye (IUIS), qui a permis d'obtenir une première estimation du nombre de patients atteints de DIP touchés et de l'impact du SARS-CoV-2, en se concentrant directement sur l'obtention de ces informations de premier niveau), nous lançons la 2e phase : « COPID19 ». L'enquête COPID19 est une plateforme en ligne sécurisée et conforme au RGPD, basée à Paris (Institut Imagine). Elle a été approuvée par le comité d'éthique et d'examen institutionnel (IRB) de Paris-Necker-Enfants malades. Toutefois, cette enquête rétrospective est conçue pour une diffusion mondiale. Les données peuvent être saisies par un professionnel de santé (principalement des cliniciens) au moyen d'un identifiant et d'un mot de passe personnels. Chaque personne saisissant des données aura accès aux données de ses propres patients. COPID19 nécessite un niveau d'information plus détaillé que la 1ère phase. Le cahier d'observation électronique (eCRF) pourra évoluer en fonction des progrès de nos connaissances sur cette pandémie.
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