CLOUD-R HAE REGISTRY
L'angio-œdème est une maladie caractérisée par l'apparition d'un œdème spontanément résolutif, qui dure de 1 à 5 jours et touche le tissu sous-cutané et/ou les muqueuses gastro-intestinale et oropharyngée. Dans cette dernière localisation, l'œdème peut être mortel en provoquant une asphyxie ; dans tous les autres cas, la récupération est complète. Les crises peuvent survenir dans le cadre du syndrome urticaire-angio-œdème et peuvent être d'origine allergique. Mais il existe un groupe d'angio-œdèmes non allergiques, survenant sans urticaire, qui peuvent être héréditaires ou acquis. Ces angio-œdèmes sont identifiés dans certains cas sur la base de l'étiologie, dans d'autres sur la base du médiateur en cause, et une classification globale de ces formes d'angio-œdème a été publiée en 2014 à l'issue d'une conférence de consensus organisée par les promoteurs de ce registre. Ces formes d'angio-œdème étant rares, il n'existe pas d'études de cas significatives portant sur un nombre élevé de patients. Ce registre vise à rassembler en un seul lieu un nombre élevé de sujets présentant un angio-œdème récidivant et sans urticaire.
Non précisée · Réf. NCT03845946
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