FARD (Cohorte RaDiCo) (RaDiCo-FARD)
L'objectif de cette étude observationnelle est de réaliser une évaluation prospective du fardeau individuel de 9 maladies rares de la peau, afin d'évaluer le handicap au sens large du terme (psychologique, social, économique et physique) pour les patients et/ou leur famille. Deux types d'indicateurs seront utilisés pour atteindre cet objectif : 1. un score de fardeau individuel, calculé à partir d'un questionnaire de fardeau élaboré spécifiquement, validé et conçu pour comprendre la tendance aux changements de prise en charge et de mode de vie. Le questionnaire de fardeau devra être utilisé par les patients et/ou leur famille eux-mêmes, en auto-évaluation. 2. une analyse descriptive de l'ensemble des ressources (médicales et non médicales) utilisées par la cellule familiale pour gérer la maladie.
Non précisée · Réf. NCT05954416
