« Application de santé pour les enfants et jeunes présentant un handicap neuromoteur » : un outil numérique pour favoriser une prise en charge intégrée en rééducation pédiatrique des enfants et jeunes en situation de handicap et de leur famille : étude mixte d'utilisabilité, d'acceptabilité et d'imp

L'objectif de cette étude observationnelle multicentrique à méthodes mixtes est d'évaluer si l'application numérique « Deneo Kid », co-conçue en France avec des adolescents, des familles, des professionnels de la rééducation et des chercheurs, permet d'améliorer la coordination et la qualité de la prise en charge en rééducation des enfants et des jeunes présentant un handicap neuromoteur.

Les principales questions auxquelles l'étude vise à répondre sont : l'application est-elle facile à utiliser pour les enfants, leur famille et les professionnels de la rééducation, est-elle acceptable, contribue-t-elle à ce que les familles et les professionnels proposent une prise en charge plus intégrée, notamment plus centrée sur la famille et mieux coordonnée, et a-t-elle un effet sur la communication, les relations, ainsi que sur le temps et les coûts liés à la coordination des soins.

Des professionnels de la rééducation, des familles et des adolescents âgés de 16 ans et plus utiliseront l'application sécurisée « Deneo Kid » pendant 3 mois pour partager des informations, suivre les objectifs de soins et communiquer avec l'équipe soignante de rééducation.

Ils rempliront de courtes enquêtes avant et après l'utilisation de l'application afin de rendre compte de son utilisabilité, de son acceptabilité, de sa qualité et de son impact sur la prise en charge en rééducation. Les participants prendront également part à des entretiens ou à des groupes de discussion pour partager leur expérience de l'application.

L'étude inclura 20 enfants, adolescents et jeunes âgés de 2 à 25 ans vivant avec un handicap neuromoteur, suivis en rééducation, leurs parents ou tuteurs légaux, ainsi qu'au moins deux professionnels de la rééducation par enfant. Quatre centres de rééducation en France participeront à l'étude. Les chercheurs observeront la manière dont l'application est utilisée dans ces différents contextes de rééducation et recueilleront des informations sur son utilisabilité, la coordination des soins, l'expérience des utilisateurs, ainsi que le temps et le coût liés à la gestion des soins. Les résultats permettront de déterminer si « Deneo Kid » pourrait favoriser une meilleure coordination et une rééducation centrée sur la famille pour les enfants et les jeunes en situation de handicap, et poser les bases d'études futures de plus grande ampleur visant à évaluer l'efficacité de l'application.