TOMO-QALY : accompagnement par pairs mentors dans la maladie rénale chronique

Contexte : les patients vivant avec une maladie rénale chronique (MRC) font face à de nombreuses décisions thérapeutiques tout au long de leur parcours de soins, notamment concernant le choix de la modalité de traitement de suppléance rénale. Dans ce contexte, la décision médicale partagée joue un rôle central en permettant aux patients de participer activement aux décisions thérapeutiques selon leurs préférences et leurs attentes en matière de qualité de vie. Cependant, plusieurs études ont montré que l'information fournie aux patients peut parfois être insuffisante et que les préférences des patients ne sont pas toujours en adéquation avec les modalités de traitement finalement mises en place. Les patients atteints de MRC peuvent également se sentir dépassés par leur diagnostic et par la grande quantité d'informations médicales qu'ils reçoivent. Les réponses émotionnelles face à la maladie varient considérablement et sont associées à des besoins hétérogènes en matière d'information et de soutien, ce qui peut contribuer à une altération de la qualité de vie. Dans ce contexte, le soutien par les pairs, fondé sur le partage d'expériences entre personnes confrontées à des situations similaires, pourrait représenter un complément précieux au soutien apporté par les équipes soignantes.

Méthodes : un essai pragmatique, comparatif, ouvert, randomisé, en groupes parallèles, multicentrique sera mené auprès de 260 patients dans six centres de néphrologie d'une région française. L'objectif principal est de comparer, sur une période de suivi de 12 mois, les années de vie ajustées sur la qualité (QALY) - qui tiennent compte à la fois de la durée de survie et de la qualité de vie liée à la santé - chez des patients atteints de maladie rénale chronique de stade IV, entre un groupe de patients recevant les soins et le soutien habituels de l'équipe de néphrologie et un groupe utilisant la plateforme TOMO en complément des soins habituels.

Discussion : à une époque où le numérique en santé s'impose comme un moyen d'assurer l'accès aux soins, une prise en charge personnalisée et la continuité des soins, Tomo® propose un modèle d'accompagnement par les pairs structuré, sécurisé et supervisé. Selon les auteurs, proposer un accompagnement par les pairs, en complément des soins habituels dispensés par l'équipe de néphrologie aux patients atteints de maladie rénale chronique de stade IV, devrait améliorer leur espérance de vie et leur bien-être.