Qualité de vie sexuelle chez les patientes atteintes de syndromes lipodystrophiques ou du syndrome de Turner : une étude cas-témoins
Qualité de vie sexuelle chez les patientes atteintes de syndromes lipodystrophiques ou du syndrome de Turner : une étude cas-témoins
Promoteur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 16 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Sexual Quality of Life in Female Patients With Lipodystrophy Syndromes or Turner's Syndrome: a Case-control Study
Sexual Quality of Life in Female Patients With Lipodystrophy Syndromes or Turner Syndrome: a Case-control Study
Turner syndrome (TS) and congenital lipodystrophy syndromes (LS) are rare conditions with major consequences on cardiometabolic health, fertility, and body morphology. Some physical changes are visible from childhood in women with TS and from puberty in women with LS. Frequently, body morphology constitutes the first symptom orienting the diagnosis. In 2018, a systematic review identified 13 studies (4 randomised controlled trials, 1 case-control study, 4 cohort studies, 4 cross-sectional studies) assessing quality of life in women with TS and two observational studies in women with LS (1 cohort study, 1 cross-sectional study). These investigations suggested an impairment in the overall quality of life compared with the general population. However, little data exists on sexual quality of life, which is influenced by various factors: biological, hormonal, developmental, psychological, relational and social determinants. In the context of these chronic conditions, with biological and hormonal determinants, sexual quality of life may be affected. Only three observational studies assessing sexual quality of life with small sample sizes, including one ongoing study, have been identified. Data suggested a decrease in the sexual quality of life. When integrated into women's care pathways, aesthetic care recommended in French national diagnostic and management plans may help improving body image in women with LS. The uptake of these treatments in line with the recommendations has never been assessed, nor have their costs. This study aims to compare the sexual quality of life of women with TS or LS with that of the general population.
Le syndrome de Turner (ST) et les syndromes lipodystrophiques congénitaux (SL) sont des maladies rares ayant des conséquences majeures sur la santé cardiométabolique, la fertilité et la morphologie corporelle. Certaines modifications physiques sont visibles dès l'enfance chez les femmes atteintes du ST et dès la puberté chez les femmes atteintes de SL. Fréquemment, la morphologie corporelle constitue le premier symptôme orientant le diagnostic. En 2018, une revue systématique a identifié 13 études (4 essais contrôlés randomisés, 1 étude cas-témoins, 4 études de cohorte, 4 études transversales) évaluant la qualité de vie chez les femmes atteintes du ST, et deux études observationnelles chez les femmes atteintes de SL (1 étude de cohorte, 1 étude transversale). Ces travaux suggéraient une altération de la qualité de vie globale par rapport à la population générale. Cependant, il existe peu de données sur la qualité de vie sexuelle, qui est influencée par divers facteurs : déterminants biologiques, hormonaux, développementaux, psychologiques, relationnels et sociaux. Dans le contexte de ces maladies chroniques, à déterminants biologiques et hormonaux, la qualité de vie sexuelle pourrait être affectée. Seules trois études observationnelles évaluant la qualité de vie sexuelle, avec de faibles effectifs, dont une étude en cours, ont été identifiées. Les données suggéraient une diminution de la qualité de vie sexuelle. Intégrés dans les parcours de soins des femmes, les soins esthétiques recommandés dans les protocoles nationaux de diagnostic et de soins français peuvent contribuer à améliorer l'image corporelle des femmes atteintes de SL. Le recours à ces traitements conformément aux recommandations n'a jamais été évalué, ni leurs coûts. Cette étude vise à comparer la qualité de vie sexuelle des femmes atteintes du ST ou de SL à celle de la population générale.
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