Qualité de vie dans les neuropathies périphériques héréditaires et inflammatoires
Étude observationnelle transversale sur l'impact des maladies neuromusculaires sur la qualité de vie : focus sur les neuropathies périphériques (héréditaires versus inflammatoires)
Promoteur : Centre Hospitalier Universitaire de Nice
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Quality of Life in Hereditary and Inflammatory Peripheral Neuropathies
Cross-sectional Observational Study on the Impact of Neuromuscular Diseases on Quality of Life: Focus on Peripheral Neuropathies (Hereditary vs Inflammatory)
Neuromuscular diseases affect the nerves and muscles and can cause weakness, pain, fatigue, and difficulties in daily life. These problems may reduce independence, social participation, and overall quality of life.This observational study aims to evaluate the impact of peripheral neuropathies on quality of life. It focuses on two types of peripheral neuropathies: hereditary neuropathies, caused by genetic factors, and inflammatory neuropathies, caused by immune-related nerve damage. Adult patients with these conditions will be assessed at a single time point, without any change to their usual medical care. Participants will complete questionnaires about daily functioning, well-being, and quality of life. Some questions will also explore the use of assistive devices and supportive tools in everyday life.The study hypothesizes that peripheral neuropathies significantly affect quality of life and that this impact differs between hereditary and inflammatory forms. The results aim to improve understanding of patients' needs and support better, more personalized care."
Les maladies neuromusculaires affectent les nerfs et les muscles et peuvent provoquer une faiblesse, des douleurs, une fatigue et des difficultés dans la vie quotidienne. Ces problèmes peuvent réduire l'autonomie, la participation sociale et la qualité de vie globale. Cette étude observationnelle vise à évaluer l'impact des neuropathies périphériques sur la qualité de vie. Elle porte sur deux types de neuropathies périphériques : les neuropathies héréditaires, causées par des facteurs génétiques, et les neuropathies inflammatoires, causées par une atteinte nerveuse d'origine immunitaire. Les patients adultes atteints de ces pathologies seront évalués à un temps unique, sans aucune modification de leur prise en charge médicale habituelle. Les participants rempliront des questionnaires portant sur le fonctionnement quotidien, le bien-être et la qualité de vie. Certaines questions porteront également sur l'utilisation d'aides techniques et d'outils de soutien dans la vie quotidienne. L'étude émet l'hypothèse que les neuropathies périphériques affectent significativement la qualité de vie et que cet impact diffère entre les formes héréditaires et inflammatoires. Les résultats visent à améliorer la compréhension des besoins des patients et à favoriser une prise en charge meilleure et plus personnalisée.
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