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Impact de la présence des parents à la réunion collégiale d'éthique en réanimation néonatale

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 16 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

Impact of Parental Presence at the Ethics Meeting in Neonatal Intensive Care

In neonatal intensive care, physicians are sometimes confronted with decisions to withhold or withdraw life-sustaining treatment for a critically ill newborn. In France, these decisions are made by the medical team through a formal collegial ("ethics") meeting. Parents are not legally required to take part in this meeting, and their participation remains very rare at the national level. Since 2018, the neonatal intensive care unit of Hopital NOVO (Nord Ouest Val d'Oise) (Pontoise site) has systematically offered parents the possibility of attending the collegial ethics meeting concerning their child when withholding or withdrawal of treatment is being considered. This study aims to evaluate the value of parental presence at the ethics meeting in helping parents understand the medical decisions made for their newborn. This is a retrospective, single-centre, non-interventional, qualitative study based on a questionnaire developed specifically for this purpose, in the absence of any validated tool. Parents of newborns for whom an ethics meeting was held between 1 January 2018 and 31 December 2025 are invited to share their experience. Two questionnaire versions are used, one for parents who attended the meeting and one for parents who did not, allowing comparison between the two situations. The questionnaire explores parents' understanding of the decision, the emotional impact of the meeting, their sense of guilt and their acceptance of the decision. Main hypothesis: parental participation in the ethics meeting promotes a better understanding of the medical decision, reduces feelings of guilt, and improves parents' long-term emotional experience.

En réanimation néonatale, les médecins sont parfois confrontés à des décisions de limitation ou d'arrêt des traitements de maintien en vie pour un nouveau-né en état critique. En France, ces décisions sont prises par l'équipe médicale au cours d'une réunion collégiale formelle (« réunion d'éthique »). Les parents ne sont pas légalement tenus de participer à cette réunion, et leur participation reste très rare au niveau national. Depuis 2018, le service de réanimation néonatale de l'Hôpital NOVO (Nord Ouest Val d'Oise) (site de Pontoise) propose systématiquement aux parents la possibilité d'assister à la réunion collégiale d'éthique concernant leur enfant lorsqu'une limitation ou un arrêt des traitements est envisagé. Cette étude vise à évaluer l'intérêt de la présence des parents à la réunion d'éthique pour les aider à comprendre les décisions médicales prises pour leur nouveau-né. Il s'agit d'une étude rétrospective, monocentrique, non interventionnelle et qualitative, fondée sur un questionnaire élaboré spécifiquement à cet effet, en l'absence d'outil validé. Les parents des nouveau-nés pour lesquels une réunion d'éthique a été tenue entre le 1er janvier 2018 et le 31 décembre 2025 sont invités à partager leur expérience. Deux versions du questionnaire sont utilisées, l'une pour les parents ayant assisté à la réunion et l'autre pour ceux n'y ayant pas assisté, permettant une comparaison entre les deux situations. Le questionnaire explore la compréhension de la décision par les parents, l'impact émotionnel de la réunion, leur sentiment de culpabilité et leur acceptation de la décision. Hypothèse principale : la participation des parents à la réunion d'éthique favorise une meilleure compréhension de la décision médicale, réduit le sentiment de culpabilité et améliore le vécu émotionnel des parents à long terme.

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