Impact à long terme de l'encéphalite à récepteurs NMDA, niveau 3
Impact social et psychologique à long terme de l'encéphalite à récepteurs NMDA, niveau 3
Promoteur : Hospices Civils de Lyon
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 19 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Long-term Impact of NMDAR Encephalitis, Level 3
Social and Psychological Long-term Impact of NMDA Receptor Encephalitis, Level 3
NMDA receptor antibody encephalitis is a rare autoimmune neurological disease of the central nervous system with an estimated incidence of 1.5 people per million per year. Patients with anti-NMDAR encephalitis experience an acute phase of the disease characterized by psychosis, memory loss, seizures, autonomic nervous system instability, or coma. Since the discovery of this disease 14 years ago by Prof. Dalmau, the clinical presentation of the acute phase has been well characterized, while the psychosocial impact of the disease remains largely unexplored. Currently, there are few cohort studies of patients that have identified persistent cognitive impairment as a factor impacting remission after the acute phase. Given the scarcity of information concerning the post-acute phase, it is therefore essential to determine the long-term social and psychological outcomes and their daily effects on the social and functional life of this severe disease. This is especially important as the patients are young, with a median age of 21 years, and may face lasting limitations potentially detrimental to their success in professional, educational, or social environments.
L'encéphalite à anticorps anti-récepteurs NMDA est une maladie neurologique auto-immune rare du système nerveux central, dont l'incidence est estimée à 1,5 personne par million et par an. Les patients atteints d'encéphalite anti-NMDAR présentent une phase aiguë de la maladie caractérisée par une psychose, des pertes de mémoire, des crises convulsives, une instabilité du système nerveux autonome ou un coma. Depuis la découverte de cette maladie il y a 14 ans par le Pr Dalmau, la présentation clinique de la phase aiguë a été bien caractérisée, alors que l'impact psychosocial de la maladie reste largement inexploré. Actuellement, peu d'études de cohorte de patients ont identifié une altération cognitive persistante comme facteur influençant la rémission après la phase aiguë. Compte tenu du peu d'informations disponibles concernant la phase post-aiguë, il est donc essentiel de déterminer les conséquences sociales et psychologiques à long terme ainsi que leurs effets quotidiens sur la vie sociale et fonctionnelle liés à cette maladie sévère. Ceci est d'autant plus important que les patients sont jeunes, avec un âge médian de 21 ans, et peuvent être confrontés à des limitations durables susceptibles de nuire à leur réussite dans les milieux professionnel, éducatif ou social.
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