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Évaluation psychologique et cognitive à long terme des enfants traités par allogreffe de cellules souches hématopoïétiques pour déficit immunitaire

Promoteur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 19 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

Long-term Psychological and Cognitive Evaluation of Children Treated With Allogeneic Hematopoietic Stem Cell Transplantation for Immunodeficiency

Primary immunodeficiencies (PIDs) are a large group of genetic diseases of the immune system with highly variable clinical presentations. Allogeneic hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) is one of the treatments offered to some patients with PIDs. It is a curative but particularly demanding treatment, potentially life-threatening, requiring several months of hospitalization, prolonged limitations in social interactions for the patient, and impacting the entire family unit. The short-term complications of HSCT are numerous and well-known. However, few studies describe the long-term psychological and cognitive complications of HSCT, particularly in the context of PIDs. The few published studies in children concern patients transplanted for hematological malignancies, a context very different from that of primary immunodeficiencies. This study is a pilot research project focusing on the multidimensional assessment of the neurocognitive, psychological, and psychosocial functioning of children between 6 and 8 years old who have received allogeneic hematopoietic stem cell transplantation for primary immunodeficiency for at least 2 years. These stringent criteria aim to limit biases related to the diversity of ages at which care is provided.

Les déficits immunitaires primitifs (DIP) constituent un vaste groupe de maladies génétiques du système immunitaire présentant des présentations cliniques très variables. L'allogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) est l'un des traitements proposés à certains patients atteints de DIP. Il s'agit d'un traitement curatif mais particulièrement exigeant, potentiellement engageant le pronostic vital, nécessitant plusieurs mois d'hospitalisation, des limitations prolongées des interactions sociales pour le patient, et ayant un impact sur l'ensemble de la cellule familiale. Les complications à court terme de l'allogreffe de CSH sont nombreuses et bien connues. Cependant, peu d'études décrivent les complications psychologiques et cognitives à long terme de l'allogreffe de CSH, en particulier dans le contexte des DIP. Les rares études publiées chez l'enfant concernent des patients greffés pour des hémopathies malignes, un contexte très différent de celui des déficits immunitaires primitifs. Cette étude est un projet de recherche pilote portant sur l'évaluation multidimensionnelle du fonctionnement neurocognitif, psychologique et psychosocial d'enfants âgés de 6 à 8 ans ayant reçu une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques pour un déficit immunitaire primitif depuis au moins 2 ans. Ces critères stricts visent à limiter les biais liés à la diversité des âges auxquels la prise en charge est réalisée.

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