Évaluation psychologique et cognitive à long terme des enfants traités par allogreffe de cellules souches hématopoïétiques pour déficit immunitaire
Promoteur : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)Tous ses essais recensés
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- Âge annoncé
- 6 à 8 ans
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
Les déficits immunitaires primitifs (DIP) constituent un vaste groupe de maladies génétiques du système immunitaire présentant des présentations cliniques très variables. L'allogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) est l'un des traitements proposés à certains patients atteints de DIP.
Il s'agit d'un traitement curatif mais particulièrement exigeant, potentiellement engageant le pronostic vital, nécessitant plusieurs mois d'hospitalisation, des limitations prolongées des interactions sociales pour le patient, et ayant un impact sur l'ensemble de la cellule familiale. Les complications à court terme de l'allogreffe de CSH sont nombreuses et bien connues.
Cependant, peu d'études décrivent les complications psychologiques et cognitives à long terme de l'allogreffe de CSH, en particulier dans le contexte des DIP. Les rares études publiées chez l'enfant concernent des patients greffés pour des hémopathies malignes, un contexte très différent de celui des déficits immunitaires primitifs.
Cette étude est un projet de recherche pilote portant sur l'évaluation multidimensionnelle du fonctionnement neurocognitif, psychologique et psychosocial d'enfants âgés de 6 à 8 ans ayant reçu une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques pour un déficit immunitaire primitif depuis au moins 2 ans. Ces critères stricts visent à limiter les biais liés à la diversité des âges auxquels la prise en charge est réalisée.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 19 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
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