Évaluation d'un programme d'éducation thérapeutique destiné aux femmes enceintes ayant un premier enfant diagnostiqué avec un trouble du spectre de l'autisme

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est un ensemble hétérogène d'anomalies sévères du développement du système nerveux, caractérisé par des déficits touchant les interactions sociales et la communication verbale et non verbale, ainsi que par la présence d'intérêts restreints, de comportements répétitifs et de manifestations sensorielles atypiques. Le TSA touche environ 1 % de la population générale (Elsabbagh et al., 2012).

Les études portant sur la fratrie de personnes atteintes de TSA montrent que le TSA est présent chez 7 à 20 % de la descendance dans les familles où un enfant a reçu un diagnostic de TSA, et cette prévalence augmente s'il y a deux enfants diagnostiqués. Plusieurs études montrent les bénéfices des interventions ciblant les stratégies d'interaction des parents durant les phases précoces du développement des nourrissons à haut risque de TSA, pour réduire le risque lui-même ou sa sévérité.

Une intervention très précoce, en raison de la présence d'une plasticité cérébrale importante à ces stades, pourrait être particulièrement efficace pour modifier ces trajectoires émergentes, dans une perspective d'« intervention préventive » visant à atténuer le risque développemental et à modifier les trajectoires symptomatiques prodromiques, plutôt qu'à éliminer une condition.

Notre hypothèse est que la mise en œuvre d'un programme spécifique d'éducation thérapeutique au cours d'une nouvelle grossesse chez la mère d'un enfant diagnostiqué avec un TSA (programme MER) pourrait améliorer le bien-être de la mère, renforcer les compétences de communication parentale, et ainsi améliorer l'interaction avec le nouveau-né à haut risque de TSA. Si le nourrisson est atteint, cela pourrait également réduire les symptômes du trouble. Indirectement, cela pourrait aussi améliorer le bien-être de l'autre parent impliqué dans l'interaction.

Le programme M.E.R (Mères Écoute Ressources) est une intervention d'éducation thérapeutique destinée aux mères d'enfants atteints de TSA lors d'une nouvelle grossesse. Ce programme, actuellement expérimenté en France et en Europe, comporte plusieurs dimensions, à la fois éducatives et comportementales (stratégies de stimulation du bébé, utilisation d'outils spécifiques de communication et d'interaction) et psychologiques (réduction du stress, de l'anxiété, etc. chez la mère). Le programme comprend 8 séances individuelles d'1,5 heure toutes les 15 jours. La première et la dernière ont pour objectif l'évaluation, les 6 séances intermédiaires constituant l'accompagnement. La structure du programme et des séances repose sur les recommandations en matière d'éducation thérapeutique. Les séances peuvent se dérouler sur le site hospitalier ou par téléconsultation (consultation à distance utilisée dans le cadre des soins de santé).