Évaluation d'un programme d'éducation thérapeutique destiné aux femmes enceintes ayant un premier enfant diagnostiqué avec un trouble du spectre de l'autisme
Évaluation d'un programme d'éducation thérapeutique destiné aux femmes enceintes ayant un premier enfant diagnostiqué avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA)
Promoteur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 19 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Evaluation of a Therapeutic Education Program for Pregnant Women with a First Child Diagnosed with an Autism Spectrum Disorder
Evaluation of a Therapeutic Education Program for Pregnant Women with a First Child Diagnosed with an Autism Spectrum Disorder (ASD)
Autism Spectrum Disorder (ASD) is a heterogeneous set of severe developmental abnormalities of the nervous system characterized by deficits affecting social interactions and verbal and non-verbal communication, as well as the presence of restricted interests, repetitive behaviors, and atypical sensory manifestations . ASD affects approximately 1% of the general population (Elsabbagh et al., 2012). Studies of siblings of individuals with ASD show that ASD is present in 7-20% of the offspring in families where a child has had a diagnosis of ASD and this prevalence increases if there are two diagnosed children. Several studies show the benefits of interventions targeting parents\' interaction strategies in the early phases of development of infants at high risk for ASDs, in reducing the risk itself or its severity. Very early intervention, due to the presence of significant brain plasticity at these stages, may be particularly effective in changing these emerging trajectories, from a \"preventive intervention\" perspective that would aim to mitigate developmental risk and alter prodromal symptom trajectories, rather than eliminate a condition. Our hypothesis is that the implementation of a specific therapeutic education program during a new pregnancy in the mother of a child with a diagnosis of ASD (MER Program) could improve the mother\'s well-being, increase parenting communication skills, and thereby improve interaction with the newborn at high risk for ASD. If the infant is affected, it may also reduce the symptoms of the disorder. Indirectly, it could also improve the well-being of the other parent involved in the interaction. The M.E.R (Mères Ecoute Ressources) programme is a therapeutic education intervention aimed at mothers of children with ASD during a new pregnancy. This programme, which is being piloted in France and Europe, involves a number of dimensions, both educational and behavioural (strategies for stimulating the baby, use of specific communication and interaction tools) and psychological (reduction of stress, anxiety, etc. in the mother). The programme comprises 8 one-to-one sessions lasting 1.5 hours every 15 days. The first and last of these are for assessment purposes, with the 6 intermediate sessions constituting the support. The structure of the programme and the sessions is based on what is recommended in therapeutic education. The sessions can take place on the hospital site or by teleconsultation (remote consultation used in the context of healthcare).
Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est un ensemble hétérogène d'anomalies sévères du développement du système nerveux, caractérisé par des déficits touchant les interactions sociales et la communication verbale et non verbale, ainsi que par la présence d'intérêts restreints, de comportements répétitifs et de manifestations sensorielles atypiques. Le TSA touche environ 1 % de la population générale (Elsabbagh et al., 2012). Les études portant sur la fratrie de personnes atteintes de TSA montrent que le TSA est présent chez 7 à 20 % de la descendance dans les familles où un enfant a reçu un diagnostic de TSA, et cette prévalence augmente s'il y a deux enfants diagnostiqués. Plusieurs études montrent les bénéfices des interventions ciblant les stratégies d'interaction des parents durant les phases précoces du développement des nourrissons à haut risque de TSA, pour réduire le risque lui-même ou sa sévérité. Une intervention très précoce, en raison de la présence d'une plasticité cérébrale importante à ces stades, pourrait être particulièrement efficace pour modifier ces trajectoires émergentes, dans une perspective d'« intervention préventive » visant à atténuer le risque développemental et à modifier les trajectoires symptomatiques prodromiques, plutôt qu'à éliminer une condition. Notre hypothèse est que la mise en œuvre d'un programme spécifique d'éducation thérapeutique au cours d'une nouvelle grossesse chez la mère d'un enfant diagnostiqué avec un TSA (programme MER) pourrait améliorer le bien-être de la mère, renforcer les compétences de communication parentale, et ainsi améliorer l'interaction avec le nouveau-né à haut risque de TSA. Si le nourrisson est atteint, cela pourrait également réduire les symptômes du trouble. Indirectement, cela pourrait aussi améliorer le bien-être de l'autre parent impliqué dans l'interaction. Le programme M.E.R (Mères Écoute Ressources) est une intervention d'éducation thérapeutique destinée aux mères d'enfants atteints de TSA lors d'une nouvelle grossesse. Ce programme, actuellement expérimenté en France et en Europe, comporte plusieurs dimensions, à la fois éducatives et comportementales (stratégies de stimulation du bébé, utilisation d'outils spécifiques de communication et d'interaction) et psychologiques (réduction du stress, de l'anxiété, etc. chez la mère). Le programme comprend 8 séances individuelles d'1,5 heure toutes les 15 jours. La première et la dernière ont pour objectif l'évaluation, les 6 séances intermédiaires constituant l'accompagnement. La structure du programme et des séances repose sur les recommandations en matière d'éducation thérapeutique. Les séances peuvent se dérouler sur le site hospitalier ou par téléconsultation (consultation à distance utilisée dans le cadre des soins de santé).
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