Recrutement en cours

Efficacité d'un programme de rééducation personnalisé de l'atteinte faciale dans la sclérodermie systémique

Promoteur : University Hospital, Strasbourg, France

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

Efficacy of a Personalized Rehabilitation Program of Facial Involvement in Systemic Sclerosis

Systemic sclerosis is a rare autoimmune disorder characterized by microangiopathy, activation of the immune system, and sclerosis of tissues including the skin. Facial involvement is frequent and disabling. It causes significant functional and aesthetic discomfort, and a major deterioration in quality of life. It results in a loss of suppleness of the skin and subcutaneous tissues, dysfunction of the temporomandibular joint, peribuccal rhagades, microstomia, and dry mouth causing difficulties in mouth opening, feeding, dental care, and weight loss. Facial involvement in systemic sclerosis can be assessed using the Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS) score, a validated patient questionnaire assessing the functional and aesthetic consequences of systemic sclerosis on the face. Although common and disabling, facial involvement is underestimated and poorly managed. Immunosuppressive and/or anti-fibrosis drugs are not very effective. Facial rehabilitation could significantly improve the mouth handicap but facial rehabilitation is not currently performed in standard care in systemic sclerosis patients. The aim of the study is to evaluate the efficacy of a personalized rehabilitation program vs standard care in facial involvement of systemic sclerosis patients.

La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare caractérisée par une microangiopathie, une activation du système immunitaire et une sclérose des tissus, notamment de la peau. L'atteinte faciale est fréquente et invalidante. Elle entraîne une gêne fonctionnelle et esthétique importante, ainsi qu'une détérioration majeure de la qualité de vie. Elle se traduit par une perte de souplesse de la peau et des tissus sous-cutanés, un dysfonctionnement de l'articulation temporo-mandibulaire, des rhagades péribuccales, une microstomie et une sécheresse buccale, entraînant des difficultés d'ouverture de la bouche, d'alimentation, de soins dentaires, et une perte de poids. L'atteinte faciale dans la sclérodermie systémique peut être évaluée à l'aide du score Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS), un questionnaire patient validé évaluant les conséquences fonctionnelles et esthétiques de la sclérodermie systémique sur le visage. Bien que fréquente et invalidante, l'atteinte faciale est sous-estimée et mal prise en charge. Les traitements immunosuppresseurs et/ou antifibrosants sont peu efficaces. La rééducation faciale pourrait améliorer significativement le handicap buccal, mais elle n'est actuellement pas pratiquée dans la prise en charge standard des patients atteints de sclérodermie systémique. L'objectif de l'étude est d'évaluer l'efficacité d'un programme de rééducation personnalisé par rapport à la prise en charge standard concernant l'atteinte faciale des patients atteints de sclérodermie systémique.

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