Critères rapportés par les patients, résultats économiques de santé et psychosociaux dans l'ataxie de Friedreich
Promoteur : German Center for Neurodegenerative Diseases (DZNE)Tous ses essais recensés
Site externe : clinicaltrials.gov · la candidature se fait uniquement là-bas
- Âge annoncé
- À partir de 12 ans
- Public admis
- Tous
- Phase
- Sans phase
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
L'étude PROFA est une étude observationnelle et de validation internationale et multicentrique visant à évaluer les critères rapportés par les patients, ainsi que les résultats psychosociaux et économiques chez les patients atteints d'ataxie de Friedreich (AF). Les patients éligibles seront recrutés dans six centres d'étude en Allemagne, en Autriche et en France. Les patients réaliseront une évaluation initiale par entretiens en face à face dans les centres d'étude, ainsi que de multiples évaluations de suivi momentanées via une application de santé mobile à domicile, à une fréquence quotidienne à mensuelle pendant six mois. Les résultats de l'étude permettront d'obtenir des connaissances essentielles et approfondies sur la vie quotidienne des patients atteints d'AF.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 20 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Source de l’article en anglais(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) (clinicaltrials.gov)
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