Critères rapportés par les patients, résultats économiques de santé et psychosociaux dans l'ataxie de Friedreich
Promoteur : Centre allemand des maladies neurodégénératives (DZNE)Tous ses essais recensés
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- Âge annoncé
- À partir de 12 ans
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
L'étude PROFA est une étude observationnelle et de validation internationale et multicentrique visant à évaluer les critères rapportés par les patients, ainsi que les résultats psychosociaux et économiques chez les patients atteints d'ataxie de Friedreich (AF). Les patients éligibles seront recrutés dans six centres d'étude en Allemagne, en Autriche et en France.
Les patients réaliseront une évaluation initiale par entretiens en face à face dans les centres d'étude, ainsi que de multiples évaluations de suivi momentanées via une application de santé mobile à domicile, à une fréquence quotidienne à mensuelle pendant six mois.
Les résultats de l'étude permettront d'obtenir des connaissances essentielles et approfondies sur la vie quotidienne des patients atteints d'AF.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 20 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
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