Intégration de l'art-thérapie et de l'activité physique adaptée : vers une amélioration de la qualité de vie des patients atteints de myasthénie
Intégration de l'art-thérapie et de l'activité physique adaptée : vers une amélioration de la qualité de vie des patients atteints de myasthénie
Promoteur : Universite du Littoral Cote d'Opale
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 19 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Integrating Art Therapy and Adapted Physical Activity: Toward Improved Quality of Life in Patients With Myasthenia Gravis
Integrating Art Therapy and Adapted Physical Activity: Toward Improved Quality of Life in Patients With Myasthenia Gravis
Myasthenia Gravis (MG) is a rare neuromuscular disease characterized by fluctuating muscle weakness and excessive fatigability. Although medical treatments have improved, MG continues to significantly impact patients' physical, emotional, and social well-being. Current care primarily focuses on symptom management, often overlooking the broader psychosocial needs of patients. This study explores an innovative and holistic approach combining Adapted Physical Activity (APA) and Art Therapy (AT) to improve quality of life in adults with MG. The intervention includes two 6-week phases in a crossover design: one with APA alone and one combining APA with personalized AT sessions focused on body awareness, movement, and creative expression. The investigators hypothesize that the addition of AT to a standardized APA program will significantly enhance patients' engagement and well-being, resulting in improved quality of life, reduced fatigue, and better mental health outcomes. A total of 102 adult participants will be recruited from several hospitals in northern France (Lille, Dunkerque, Calais, Boulogne-sur-Mer, and Saint-Omer). Participants will be randomly assigned to begin with either APA alone or APA+AT. All interventions are tailored to the specific needs of MG patients and will be delivered both in person and online, depending on participant needs. Outcomes will be evaluated using standardized questionnaires (e.g., MG-QOL15, FSS, HADS), physical performance tests (e.g., handgrip strength, sit-to-stand), and accelerometry. Qualitative data will be collected through semi-structured interviews, ethnographic observations and art based research to better understand patients' experiences. The study has received ethical approval from the French National Ethics Committee (CPP) and involves minimal risk. Participation is voluntary, with no financial compensation. This protocol may pave the way for broader application of APA+AT models in other rare or chronic conditions that involve fluctuating fatigue and psychosocial complexity.
La myasthénie (MG) est une maladie neuromusculaire rare caractérisée par une faiblesse musculaire fluctuante et une fatigabilité excessive. Bien que les traitements médicaux se soient améliorés, la myasthénie continue d'avoir un impact significatif sur le bien-être physique, émotionnel et social des patients. La prise en charge actuelle se concentre principalement sur la gestion des symptômes, négligeant souvent les besoins psychosociaux plus larges des patients. Cette étude explore une approche innovante et holistique associant l'activité physique adaptée (APA) et l'art-thérapie (AT) afin d'améliorer la qualité de vie des adultes atteints de myasthénie. L'intervention comprend deux phases de 6 semaines selon un schéma croisé : une phase avec APA seule et une phase associant l'APA à des séances personnalisées d'art-thérapie centrées sur la conscience corporelle, le mouvement et l'expression créative. Les investigateurs font l'hypothèse que l'ajout de l'art-thérapie à un programme d'APA standardisé renforcera significativement l'engagement et le bien-être des patients, se traduisant par une amélioration de la qualité de vie, une réduction de la fatigue et de meilleurs résultats sur le plan de la santé mentale. Au total, 102 participants adultes seront recrutés dans plusieurs hôpitaux du nord de la France (Lille, Dunkerque, Calais, Boulogne-sur-Mer et Saint-Omer). Les participants seront répartis de manière aléatoire pour commencer soit par l'APA seule, soit par l'APA associée à l'art-thérapie. Toutes les interventions sont adaptées aux besoins spécifiques des patients atteints de myasthénie et seront délivrées en présentiel comme en ligne, selon les besoins des participants. Les critères de jugement seront évalués à l'aide de questionnaires standardisés (par exemple MG-QOL15, FSS, HADS), de tests de performance physique (par exemple force de préhension, test de lever de chaise) et d'accélérométrie. Des données qualitatives seront recueillies au moyen d'entretiens semi-structurés, d'observations ethnographiques et de recherches fondées sur l'art, afin de mieux comprendre le vécu des patients. L'étude a reçu l'approbation éthique du Comité de protection des personnes (CPP) et présente un risque minimal. La participation est volontaire, sans compensation financière. Ce protocole pourrait ouvrir la voie à une application plus large des modèles associant APA et art-thérapie à d'autres pathologies rares ou chroniques impliquant une fatigue fluctuante et une complexité psychosociale.
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