Impliquer les familles en unité de soins intensifs néonatals : une nouvelle approche pour améliorer la qualité de vie. PAREN

Introduction Grâce aux progrès médicaux en soins néonatals, la majorité des enfants admis en unité de soins intensifs néonatals (USIN) survivent et bénéficient d'une bonne qualité de vie. Parallèlement, les pratiques médicales et la philosophie des soins néonatals ont évolué, et les familles jouent un rôle de plus en plus important dans la prise en charge de leur enfant.

Cependant, le stress et l'anxiété engendrés par l'hospitalisation et par les technologies complexes des unités de soins intensifs néonatals peuvent constituer un obstacle à l'intégration des parents et les empêcher de s'approprier leur rôle. Plusieurs mesures ont été mises en place pour améliorer le vécu des parents en néonatologie, telles que la prise en charge multidisciplinaire impliquant psychologues, travailleurs sociaux, intervenants en soins spirituels, psychomotriciens et masseurs-kinésithérapeutes.

Parmi ces interventions, l'introduction de parents ressources (PR), c'est-à-dire des parents déjà passés par la néonatologie, est une initiative nouvelle qui se développe rapidement en Amérique du Nord. Ces parents ressources apportent un regard unique fondé sur leur savoir expérientiel. Ce modèle de partenariat reste encore peu développé en France, et son impact sur la qualité de vie des parents et sur les interactions précoces avec leur enfant a été peu étudié ou décrit.

Méthode Notre objectif est donc de développer une intervention de type parent ressource dans des unités de néonatologie et d'en mesurer l'impact à court et moyen terme, au moyen d'une étude prospective multicentrique en plan par étapes (step wedge). L'intervention retenue sera co-construite avec des parents ressources. Elle prendra la forme de vidéos-témoignages centrées sur l'un des moments clés de la prise en charge des nouveau-nés : le transfert entre différentes unités de néonatologie.

Ces vidéos seront ensuite visionnées par les parents de nouveau-nés hospitalisés dans les unités, au moment de leur transfert. Un questionnaire évaluant le sentiment d'efficacité personnelle des parents dans la prise en charge de leur enfant sera administré lors du transfert de l'enfant vers l'unité de néonatologie, puis à nouveau à sa sortie de l'hôpital. Lors de la visite de l'enfant à l'âge d'un an, la qualité de vie des familles sera évaluée à l'aide d'un autre questionnaire standardisé : le Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM2.0) - module Impact familial. Perspective Notre hypothèse est qu'une intervention de type parent ressource, à un moment clé du parcours de soins du nouveau-né, peut favoriser la parentalité et avoir un impact positif sur les interactions précoces et la qualité de vie à 1 an.