Entraînement d'endurance à long terme chez les patients atteints de drépanocytose : impact sur le profil clinique, la condition physique et la qualité de vie
Évaluation d'un programme d'entraînement d'endurance à long terme chez des patients atteints de drépanocytose : bénéfices sur le profil clinique, la condition physique et la qualité de vie des patients
Promoteur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 16 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Long-term Endurance Training in Sickle Cell Disease Patients: Impact on Clinical Profile, Physical Fitness, and Quality of Life.
Evaluation of a Long-term Endurance Training Program in Patients With Sickle Cell Disease: Benefits on Clinical Profile, Physical Fitness and Quality of Life of Patients
Sickle cell disease (SCD), the most common genetic disease worldwide and in France, is an inherited haemoglobinopathy characterised by chronic haemolytic anaemia, vaso-occlusive crisis (VOC), acute pain, and multi-organ damage. Due to anaemia and multiple pulmonary, cardiac, endothelial, muscle, and metabolic dysfunctions, fatigue and poor physical capacity are common in SCD patients and constitute the primary reason for a sedentary lifestyle. However, recent findings demonstrated in the first randomised, controlled, and prospective study implementing endurance training in SCD that, when adequately calibrated, regular moderate-intensity endurance training is not only safe but also beneficial for patients (primary outcome: improvement of physical ability). This pivotal randomised, controlled, prospective study is designed to prove, on a large multicentre cohort, adult and paediatric, including patients with complications and over a longer period (one year). The objective of the study is to demonstrate the efficacy of participating in a program of regular physical activity to reduce the rate of vaso-occlusive crises requiring hospitalisation and to improve physical ability in patients with SCD.
La drépanocytose, maladie génétique la plus fréquente au monde et en France, est une hémoglobinopathie héréditaire caractérisée par une anémie hémolytique chronique, des crises vaso-occlusives (CVO), des douleurs aiguës et des atteintes multi-organiques. En raison de l'anémie et de multiples dysfonctionnements pulmonaires, cardiaques, endothéliaux, musculaires et métaboliques, la fatigue et une faible capacité physique sont fréquentes chez les patients atteints de drépanocytose et constituent la principale cause de sédentarité. Cependant, des résultats récents, issus de la première étude randomisée, contrôlée et prospective mettant en œuvre un entraînement d'endurance dans la drépanocytose, ont démontré que, lorsqu'il est correctement calibré, un entraînement d'endurance régulier d'intensité modérée est non seulement sûr mais également bénéfique pour les patients (critère de jugement principal : amélioration de la capacité physique). Cette étude pivot, randomisée, contrôlée et prospective, est conçue pour démontrer, sur une large cohorte multicentrique, adulte et pédiatrique, incluant des patients présentant des complications et sur une période plus longue (un an), ces bénéfices. L'objectif de l'étude est de démontrer l'efficacité de la participation à un programme d'activité physique régulière pour réduire le taux de crises vaso-occlusives nécessitant une hospitalisation et pour améliorer la capacité physique des patients atteints de drépanocytose.
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