Déficit longitudinal de l'ulna (ULNEER)
Étude observationnelle prospective et rétrospective sur le déficit longitudinal de l'ulna : analyse des données médicales existantes et de questionnaires parentaux
Promoteur : Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne (site de Saint-Maurice)Tous ses essais recensés
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- Âge annoncé
- 3 à 18 ans
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
La prise en charge des patients présentant un déficit longitudinal de l'ulna constitue un défi clinique en raison de la rareté de cette affection et de la grande variété de ses manifestations. En particulier, il n'existe pas de consensus dans la littérature sur les indications chirurgicales.
L'objectif de cette recherche est d'améliorer la compréhension et la prise en charge de cette malformation en analysant les données existantes issues du suivi médical des patients. Aucune nouvelle évaluation clinique ni bilan d'ergothérapie ne sera réalisé spécifiquement pour cette étude.
L'analyse s'appuiera sur les données médicales et paramédicales antérieures (comptes rendus de consultation, imagerie, bilans d'ergothérapie, etc.) afin de mieux décrire l'évolution fonctionnelle des patients et d'identifier les critères décisionnels guidant la prise en charge chirurgicale.
Les parents recevront également des questionnaires standardisés (PROMIS et ABILHAND-Kids-CP) afin de recueillir leur perception de la qualité de vie et de l'autonomie de leur enfant. Les résultats permettront de proposer des recommandations pour une évaluation plus cohérente et pluridisciplinaire du déficit longitudinal de l'ulna à l'avenir.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 20 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
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