Réadaptation neuro-cardiaque chez les jeunes atteints de cardiopathie congénitale (QUALINEUROREHAB)
Les progrès remarquables réalisés en cardiologie et en chirurgie pédiatriques ont entraîné une augmentation substantielle du nombre de survivants à une cardiopathie congénitale (CC). Le devenir à long terme des CC rares et complexes est devenu une priorité essentielle, trois sources majeures de morbidité ayant été identifiées dans cette population : les séquelles neurodéveloppementales, les troubles de la santé mentale et la réduction de la capacité à l'effort. Ces difficultés affectent négativement leur qualité de vie et constituent un enjeu majeur de santé publique. L'objectif est d'évaluer l'efficacité du premier programme intégratif et holistique de santé neuro-cardiaque associant réadaptation physique et psychologique pour les enfants atteints de CC rare, par rapport à la prise en charge standard. Les enfants assignés aléatoirement à l'intervention suivront un programme neuro-cardiaque de 12 semaines comprenant un exercice physique adapté à domicile, une psycho-éducation des parents et de l'enfant par télésanté et un entraînement cognitif informatisé pour l'enfant, ainsi que des séances individuelles en présentiel de renforcement de l'intervention. Les parents seront activement impliqués et recevront des retours personnalisés ainsi que des ressources éducatives. Les enfants assignés au groupe contrôle recevront la prise en charge standard en cardiologie congénitale. Les effets post-intervention seront mesurés après 12 mois sur plusieurs critères, notamment la qualité de vie liée à la santé (HRQoL), les capacités cognitives entraînées et non entraînées, les critères de santé mentale et les variables cardiovasculaires/physiques.
8 à 25 ans · Réf. NCT05670132
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