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Vivre avec une maladie rénale chronique sans traitement de suppléance rénale : expérience des femmes en âge de procréer
La maladie rénale chronique (MRC) touche environ 13 % de la population mondiale. Cette affection est souvent associée à des comorbidités telles que le diabète et l'hypertension artérielle. Bien que sa prévalence augmente avec l'âge, la MRC peut également toucher des personnes plus jeunes, en particulier les femmes en âge de procréer. Dès les premiers stades, la MRC peut entraîner des manifestations cliniques spécifiques aux femmes, telles qu'une fertilité réduite, survenant à une période clé de la vie. Ces aspects cliniques peuvent également s'accompagner d'inquiétudes concernant la transmission d'une néphropathie héréditaire et peuvent générer un fardeau psychologique important. Cependant, les connaissances actuelles concernant le vécu des jeunes femmes en âge de procréer atteintes de MRC restent limitées, en particulier en France. L'objectif principal de cette étude est d'explorer le vécu de jeunes femmes atteintes de MRC ne recevant pas de traitement de suppléance rénale. Dans cette étude, le vécu désigne la manière dont les participantes perçoivent, donnent du sens et intègrent la MRC dans leur vie quotidienne et leurs projets de vie futurs. Douze participantes atteintes de MRC, non transplantées et non dialysées, seront recrutées et réparties en deux groupes : six femmes atteintes de MRC d'origine génétique et six femmes atteintes de MRC non génétique. Ce regroupement se justifie par le fait que l'étiologie de la maladie peut influencer profondément le vécu. La MRC génétique est souvent associée à des inquiétudes concernant la transmission familiale et un suivi médical précoce, tandis que la MRC non génétique peut être perçue comme une affection acquise survenant plus tard dans la vie. Les données seront recueillies au moyen d'entretiens semi-structurés basés sur un guide d'entretien adapté. Les transcriptions seront analysées selon l'analyse phénoménologique interprétative (IPA), qui permet d'explorer le sens que chaque participante attribue à son expérience. Il s'agit d'une étude pilote exploratoire visant à documenter, pour la première fois en France, le vécu de jeunes femmes atteintes de MRC, avec un objectif secondaire portant sur l'impact potentiel d'une étiologie génétique versus non génétique. Une attention particulière sera portée aux thématiques liées à la santé sexuelle et reproductive. Les résultats contribueront à une meilleure compréhension de cette population peu étudiée et pourront, à terme, améliorer leur prise en charge clinique.
À partir de 18 ans · Réf. NCT07690202
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