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Vivre avec une maladie rénale chronique sans traitement de suppléance rénale : expérience des femmes en âge de procréer

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

Living With Chronic Kidney Disease Without Renal Replacement Therapy: Experience of Women of Childbearing Age

Chronic kidney disease (CKD) affects approximately 13% of the global population. This condition is often associated with comorbidities such as diabetes and hypertension. Although its prevalence increases with age, CKD can also affect younger individuals, particularly women of childbearing age. From the early stages, CKD may lead to female-specific clinical manifestations, such as reduced fertility, occurring at a key period of life. These clinical aspects may also be accompanied by concerns about the transmission of hereditary nephropathy and may generate a significant psychological burden. However, current knowledge regarding the lived experience of young women of childbearing age with CKD remains limited, particularly in France. The main objective of this study is to explore the lived experience of young women with CKD who are not receiving kidney replacement therapy. In this study, lived experience refers to how participants perceive, make sense of, and integrate CKD into their daily lives and future life plans. Twelve participants with CKD, not transplanted and not on dialysis, will be recruited and divided into two groups: six women with genetically determined CKD and six women with non-genetic CKD. This grouping is justified by the fact that the etiology of the disease may profoundly influence lived experience. Genetic CKD is often associated with concerns regarding familial transmission and early medical follow-up, whereas non-genetic CKD may be perceived as an acquired condition occurring later in life. Data will be collected through semi-structured interviews based on a tailored interview guide. Transcripts will be analysed using Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), which allows exploration of the meaning that each participant attributes to her experience. This is an exploratory pilot study aiming to document, for the first time in France, the lived experience of young women with CKD, with a secondary focus on the potential impact of genetic versus non-genetic etiology. Particular attention will be given to themes related to sexual and reproductive health. The findings will contribute to a better understanding of this understudied population and may ultimately improve their clinical care.

La maladie rénale chronique (MRC) touche environ 13 % de la population mondiale. Cette affection est souvent associée à des comorbidités telles que le diabète et l'hypertension artérielle. Bien que sa prévalence augmente avec l'âge, la MRC peut également toucher des personnes plus jeunes, en particulier les femmes en âge de procréer. Dès les premiers stades, la MRC peut entraîner des manifestations cliniques spécifiques aux femmes, telles qu'une fertilité réduite, survenant à une période clé de la vie. Ces aspects cliniques peuvent également s'accompagner d'inquiétudes concernant la transmission d'une néphropathie héréditaire et peuvent générer un fardeau psychologique important. Cependant, les connaissances actuelles concernant le vécu des jeunes femmes en âge de procréer atteintes de MRC restent limitées, en particulier en France. L'objectif principal de cette étude est d'explorer le vécu de jeunes femmes atteintes de MRC ne recevant pas de traitement de suppléance rénale. Dans cette étude, le vécu désigne la manière dont les participantes perçoivent, donnent du sens et intègrent la MRC dans leur vie quotidienne et leurs projets de vie futurs. Douze participantes atteintes de MRC, non transplantées et non dialysées, seront recrutées et réparties en deux groupes : six femmes atteintes de MRC d'origine génétique et six femmes atteintes de MRC non génétique. Ce regroupement se justifie par le fait que l'étiologie de la maladie peut influencer profondément le vécu. La MRC génétique est souvent associée à des inquiétudes concernant la transmission familiale et un suivi médical précoce, tandis que la MRC non génétique peut être perçue comme une affection acquise survenant plus tard dans la vie. Les données seront recueillies au moyen d'entretiens semi-structurés basés sur un guide d'entretien adapté. Les transcriptions seront analysées selon l'analyse phénoménologique interprétative (IPA), qui permet d'explorer le sens que chaque participante attribue à son expérience. Il s'agit d'une étude pilote exploratoire visant à documenter, pour la première fois en France, le vécu de jeunes femmes atteintes de MRC, avec un objectif secondaire portant sur l'impact potentiel d'une étiologie génétique versus non génétique. Une attention particulière sera portée aux thématiques liées à la santé sexuelle et reproductive. Les résultats contribueront à une meilleure compréhension de cette population peu étudiée et pourront, à terme, améliorer leur prise en charge clinique.

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