Vivre avec le syndrome de Guillain-Barré durant l'enfance
Expérience du syndrome de Guillain-Barré durant l'enfance : une étude qualitative multicentrique française
Promoteur : CHU de ToulouseTous ses essais recensés
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- Âge annoncé
- 10 à 18 ans
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
L'objectif de cette étude observationnelle qualitative est d'explorer le vécu et les répercussions psychologiques chez des enfants ayant été atteints du syndrome de Guillain-Barré (SGB) deux à cinq ans auparavant.
Le SGB est une affection neurologique rare et aiguë, et bien que la récupération motrice soit généralement bonne chez l'enfant, des symptômes résiduels tels que fatigue, douleur, anxiété ou dépression peuvent persister et affecter la qualité de vie. Les principales questions auxquelles elle vise à répondre sont : Comment les enfants vivent-ils et se souviennent-ils de leur maladie et de leur guérison après un SGB ?
Quels facteurs psychologiques ou contextuels pourraient contribuer à une détresse émotionnelle ou à des symptômes dépressifs dans les années suivant la maladie ? Les participants devront : être des enfants âgés de 10 ans ou plus ayant présenté un SGB deux à cinq ans auparavant. Participer à un entretien individuel semi-structuré de 45 à 60 minutes lors d'une consultation de suivi habituelle.
Répondre à un questionnaire de dépistage des symptômes dépressifs (Children's Depression Inventory ou Beck Depression Inventory Fast Screen). Subir un bref examen clinique afin d'évaluer les éventuelles séquelles physiques résiduelles. Les entretiens seront enregistrés en audio, retranscrits mot à mot, et pseudonymisés. Une analyse thématique réflexive sera réalisée selon la méthodologie de Braun et Clarke.
Le recrutement se poursuivra jusqu'à atteindre la saturation théorique (environ 25 participants attendus) dans deux centres (Toulouse et Montpellier). Cette étude vise à générer de nouvelles connaissances sur le devenir psychologique pédiatrique après un SGB, afin d'améliorer la prise en charge aiguë et le suivi, et de guider potentiellement le futur accompagnement en santé mentale des enfants concernés.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
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