Vivre avec le syndrome de Guillain-Barré durant l'enfance
Expérience du syndrome de Guillain-Barré durant l'enfance : une étude qualitative multicentrique française
Promoteur : University Hospital, Toulouse
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Living With Guillain-Barré Syndrome as Children.
Experience of Guillain Barré Syndrome in Childhood: A French Multicentric Qualitative Study
The goal of this qualitative observational study is to explore the lived experience and psychological aftermath of children who were affected by Guillain-Barré Syndrome (GBS) two to five years earlier. GBS is a rare and acute neurological condition, and while motor recovery is generally good in children, residual symptoms such as fatigue, pain, anxiety, or depression may persist and impact quality of life. The main questions it aims to answer are: How do children experience and recall their illness and recovery after GBS? What psychological or contextual factors might contribute to emotional distress or depressive symptoms in the years following the disease? Participants will: Be children aged 10 or older who had GBS two to five years prior. Participate in a 45-60-minute semi-structured individual interview during a routine follow-up visit. Respond to a screening questionnaire for depressive symptoms (Children's Depression Inventory or Beck Depression Inventory Fast Screen). Undergo a brief clinical examination to assess any remaining physical sequelae. Interviews will be audio recorded, transcribed verbatim, and pseudonymized. Thematic reflexive analysis will be performed following Braun and Clarke's methodology. Recruitment will continue until theoretical saturation is reached (approximately 25 participants expected) across two centers (Toulouse and Montpellier). This study aims to generate new insights into pediatric psychological outcomes after GBS, in order to improve acute care and follow-up, and potentially guide future mental health support for affected children.
L'objectif de cette étude observationnelle qualitative est d'explorer le vécu et les répercussions psychologiques chez des enfants ayant été atteints du syndrome de Guillain-Barré (SGB) deux à cinq ans auparavant. Le SGB est une affection neurologique rare et aiguë, et bien que la récupération motrice soit généralement bonne chez l'enfant, des symptômes résiduels tels que fatigue, douleur, anxiété ou dépression peuvent persister et affecter la qualité de vie. Les principales questions auxquelles elle vise à répondre sont : Comment les enfants vivent-ils et se souviennent-ils de leur maladie et de leur guérison après un SGB ? Quels facteurs psychologiques ou contextuels pourraient contribuer à une détresse émotionnelle ou à des symptômes dépressifs dans les années suivant la maladie ? Les participants devront : être des enfants âgés de 10 ans ou plus ayant présenté un SGB deux à cinq ans auparavant. Participer à un entretien individuel semi-structuré de 45 à 60 minutes lors d'une consultation de suivi habituelle. Répondre à un questionnaire de dépistage des symptômes dépressifs (Children's Depression Inventory ou Beck Depression Inventory Fast Screen). Subir un bref examen clinique afin d'évaluer les éventuelles séquelles physiques résiduelles. Les entretiens seront enregistrés en audio, retranscrits mot à mot, et pseudonymisés. Une analyse thématique réflexive sera réalisée selon la méthodologie de Braun et Clarke. Le recrutement se poursuivra jusqu'à atteindre la saturation théorique (environ 25 participants attendus) dans deux centres (Toulouse et Montpellier). Cette étude vise à générer de nouvelles connaissances sur le devenir psychologique pédiatrique après un SGB, afin d'améliorer la prise en charge aiguë et le suivi, et de guider potentiellement le futur accompagnement en santé mentale des enfants concernés.
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