Symptômes urinaires et sexuels chez les patients atteints de la maladie de Hirschsprung
Devenir urinaire et sexuel à moyen et long terme chez les patients opérés de la maladie de Hirschsprung dans la région Auvergne-Rhône-Alpes et au centre hospitalier universitaire de Marseille entre 2000 et 2018
Promoteur : University Hospital, Grenoble
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Urinary and Sexual Symptoms in Patients With Hirschsprung Disease
Medium- and Long-Term Urinary and Sexual Outcomes in Patients Who Underwent Surgery for Hirschsprung Disease in the Auvergne-Rhône-Alpes Region and at Marseille University Hospital Between 2000 and 2018
Hirschsprung disease is a rare congenital disorder affecting the gastrointestinal tract of newborns. It is caused by the absence of enteric ganglion cells in a segment of the large intestine, preventing normal bowel function and leading to intestinal obstruction. The only effective treatment is surgical, usually performed during the first months or years of life, and consists of resecting the affected bowel segment and reconnecting the healthy intestine. Advances in surgical techniques have enabled most children with Hirschsprung disease to achieve normal growth and development. However, surgery is performed in an anatomical region containing nerves and structures that are essential for normal bladder and sexual function. Although previous studies have demonstrated that some patients continue to experience long-term bowel dysfunction after surgery, the potential long-term effects on urinary function and sexual health during childhood, adolescence, and adulthood remain insufficiently investigated. The primary objective of this study is to determine the prevalence and characteristics of long-term urinary symptoms in patients who underwent surgery for Hirschsprung disease during early childhood. Secondary objectives are to assess sexual function, overall quality of life, and long-term bowel function. In addition, the investigators aim to compare these outcomes according to the surgical technique used, as several operative approaches are currently available and none has yet been shown to be superior in preventing long-term sequelae. the investigators hypothesize that a clinically relevant proportion of patients-approximately 10%-experience persistent urinary symptoms years after surgery, despite these symptoms being infrequently assessed and rarely included in routine long-term follow-up. This study is intended for individuals aged 7 to 25 years who underwent surgery for Hirschsprung disease between 2000 and 2018 at one of the five participating university hospitals: Grenoble, Lyon, Saint-Étienne, Clermont-Ferrand, and Marseille. Eligible participants will be contacted by telephone and invited to participate. Those who provide informed consent (and assent/parental consent when applicable) will receive a secure email link to complete online questionnaires assessing urinary symptoms, sexual function (when age-appropriate), quality of life, and bowel function. These validated questionnaires have been widely used in previous studies and require approximately 15-20 minutes to complete. No study visits, medical examinations, or additional follow-up are planned as part of this research; participation consists solely of completing the questionnaires. The findings of this study will improve our understanding of the long-term urinary and sexual sequelae associated with Hirschsprung disease surgery. Ultimately, they may contribute to the development of more systematic long-term postoperative follow-up strategies, enabling earlier identification and improved management of urinary and sexual dysfunction in children as they progress through adolescence and into adulthood.
La maladie de Hirschsprung est une affection congénitale rare touchant le tractus gastro-intestinal des nouveau-nés. Elle est causée par l'absence de cellules ganglionnaires entériques dans un segment du gros intestin, empêchant un fonctionnement intestinal normal et entraînant une occlusion intestinale. Le seul traitement efficace est chirurgical, généralement réalisé au cours des premiers mois ou des premières années de vie, et consiste à réséquer le segment intestinal atteint puis à rétablir la continuité avec l'intestin sain. Les progrès des techniques chirurgicales ont permis à la plupart des enfants atteints de la maladie de Hirschsprung d'atteindre une croissance et un développement normaux. Cependant, la chirurgie est réalisée dans une région anatomique contenant des nerfs et des structures essentiels au fonctionnement vésical et sexuel normal. Bien que des études antérieures aient montré que certains patients continuent de présenter des troubles intestinaux à long terme après la chirurgie, les effets potentiels à long terme sur la fonction urinaire et la santé sexuelle pendant l'enfance, l'adolescence et l'âge adulte restent insuffisamment étudiés. L'objectif principal de cette étude est de déterminer la prévalence et les caractéristiques des symptômes urinaires à long terme chez les patients opérés de la maladie de Hirschsprung durant la petite enfance. Les objectifs secondaires sont d'évaluer la fonction sexuelle, la qualité de vie globale et la fonction intestinale à long terme. De plus, les investigateurs visent à comparer ces résultats selon la technique chirurgicale utilisée, plusieurs approches opératoires étant actuellement disponibles sans qu'aucune n'ait à ce jour démontré sa supériorité dans la prévention des séquelles à long terme. Les investigateurs émettent l'hypothèse qu'une proportion cliniquement pertinente de patients — environ 10 % — présente des symptômes urinaires persistants des années après la chirurgie, bien que ces symptômes soient rarement évalués et rarement inclus dans le suivi de routine à long terme. Cette étude s'adresse aux personnes âgées de 7 à 25 ans opérées de la maladie de Hirschsprung entre 2000 et 2018 dans l'un des cinq centres hospitaliers universitaires participants : Grenoble, Lyon, Saint-Étienne, Clermont-Ferrand et Marseille. Les participants éligibles seront contactés par téléphone et invités à participer. Ceux qui donnent leur consentement éclairé (et leur assentiment/le consentement parental le cas échéant) recevront un lien sécurisé par e-mail pour remplir en ligne des questionnaires évaluant les symptômes urinaires, la fonction sexuelle (selon l'âge), la qualité de vie et la fonction intestinale. Ces questionnaires validés ont été largement utilisés dans des études antérieures et nécessitent environ 15 à 20 minutes pour être complétés. Aucune visite d'étude, aucun examen médical ni suivi supplémentaire n'est prévu dans le cadre de cette recherche ; la participation consiste uniquement à remplir les questionnaires. Les résultats de cette étude amélioreront la compréhension des séquelles urinaires et sexuelles à long terme associées à la chirurgie de la maladie de Hirschsprung. À terme, ils pourraient contribuer à l'élaboration de stratégies de suivi postopératoire à long terme plus systématiques, permettant une identification plus précoce et une meilleure prise en charge des dysfonctions urinaires et sexuelles chez les enfants au fil de l'adolescence puis de l'âge adulte.
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