Suivi des patients atteints de myélome multiple dans la région Occitanie Ouest « Vivre avec un myélome en Occitanie Ouest »
Évaluation de la prise en charge médicale oncologique thérapeutique et de soutien chez les patients atteints de myélome multiple dans la région Occitanie Ouest. Facteurs influençant la prise en charge médicale et impact prédictif et pronostique.
Promoteur : University Hospital, Toulouse
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Follow-up of Patients With Multiple Myeloma in the West-Occitanie Region "Living With a Myeloma in West-Occitanie"
Therapeutic and Support Oncologic Medical Care Evaluation in Patients With Multiple Myeloma in West-Occitanie Region. Factors Influencing Medical Care and Predictive and Prognostic Impact.
Actually very few real life data are available for patients with multiple myeloma (MM), whereas they're playing a more and more important role in health care decisions. Treatments choice for medical care of patient with MM depends of their age, their general status, their eligibility to high dose treatment (autograft), and also based on cytogenetic risk (standard/high risk). Therapeutic strategies are multiple and based on drugs associations including proteasome inhibitors, immuno-modulators and monoclonal antibodies. Therapeutic medical care objective is to improve quality and response duration through more effective induction schemas, systematic consolidation for patients who have undergone high dose therapy and/or maintenance treatment, ensuring patients safety and well-being in the health care pathway. Quality of life evaluation has to take in consideration disease outcome and secondary effects impact from treatments prescribed for MM. With clinical trials, new therapeutic strategies are proposed with innovative drugs but participants are selected and do not represent all patients with MM. Therefore, there is a large gap between clinical trials and real life data. That's why the CHU Toulouse intends to set up a prospective cohort to evaluate the health care pathway of patients with MM in West-Occitanie region and studies impact of treatments prescribed on the disease and on the patients' quality of life. With this research, standard of care practices for patients with MM will be followed, prognostic scores and clinical trials results will be validated in real life, impact of outpatient support procedure will be assessed (AMA procedure) and sociodemographic/quality of life data will be available for research teams.
Actuellement, très peu de données de vie réelle sont disponibles pour les patients atteints de myélome multiple (MM), alors qu'elles jouent un rôle de plus en plus important dans les décisions en matière de soins. Le choix des traitements pour la prise en charge médicale des patients atteints de MM dépend de leur âge, de leur état général, de leur éligibilité à un traitement à haute dose (autogreffe), ainsi que du risque cytogénétique (standard/élevé). Les stratégies thérapeutiques sont multiples et reposent sur des associations de médicaments comprenant des inhibiteurs du protéasome, des immunomodulateurs et des anticorps monoclonaux. L'objectif de la prise en charge thérapeutique est d'améliorer la qualité et la durée de la réponse grâce à des schémas d'induction plus efficaces, une consolidation systématique pour les patients ayant bénéficié d'un traitement à haute dose et/ou un traitement d'entretien, tout en assurant la sécurité et le bien-être des patients tout au long du parcours de soins. L'évaluation de la qualité de vie doit prendre en compte l'évolution de la maladie et l'impact des effets secondaires des traitements prescrits pour le MM. Les essais cliniques proposent de nouvelles stratégies thérapeutiques avec des médicaments innovants, mais les participants sont sélectionnés et ne représentent pas l'ensemble des patients atteints de MM. Il existe donc un écart important entre les essais cliniques et les données de vie réelle. C'est pourquoi le CHU de Toulouse souhaite mettre en place une cohorte prospective afin d'évaluer le parcours de soins des patients atteints de MM dans la région Occitanie Ouest et d'étudier l'impact des traitements prescrits sur la maladie et sur la qualité de vie des patients. Cette recherche permettra de suivre les pratiques de soins standard pour les patients atteints de MM, de valider en vie réelle les scores pronostiques et les résultats des essais cliniques, d'évaluer l'impact des procédures de soutien ambulatoire (procédure AMA) et de disposer de données sociodémographiques et de qualité de vie pour les équipes de recherche.
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