Résultats et expérience rapportés par les patients après un état de mal épileptique
Résultats rapportés par les patients dans l'état de mal épileptique nécessitant une prise en charge en unité de soins intensifs. Étude de cohorte longitudinale multicentrique
Promoteur : Versailles Hospital
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Patient-reported Outcome and Patient-reported Experience After Status Epilepticus
Patient-reported Outcomes in Status Epilepticus Requiring Intensive Care Unit Management. A Multicenter Longitudinal Cohort Study
Status epilepticus (SE) is a common life-threatening neurological emergency in which prolonged or multiple closely spaced seizures can result in long-term impairments. SE remains associated with considerable mortality and morbidity, with little progress over the last three decades. The proportion of patients who die in the hospital is about 20% overall and 40% in patients with refractory SE. Morbidity is more difficult to evaluate, as adverse effects of SE are often difficult to differentiate from those attributed to the cause of SE. Our experience suggests that nearly 50% of patients may experience long-term functional impairments. The precise description of the consequences of these functional impairments and their impact on quality of life after SE requiring intensive care management has been little studied. Indeed, if cognitive, physical and mental impairments are now identified in the populations of patients who required intensive care under the term postresuscitation syndrome (PICS), neuronal lesions consecutive to the SE itselfor to its cause could be responsible for these different functional alterations. Thus, the following have been described: (i) cognitive disorders in the areas of attention, executive functions and verbal fluency, visual and working memory disorders, but also spatio-temporal disorders; (ii) physical disorders such as the so-called post-resuscitation polyneuromyopathy; and (iii) mental disorders such as anxiety disorders, depressive states or those related to post-traumatic stress. Assessment and characterization of patient-reported outcomes is essential to complement the holistic assessment of clinically relevant outcomes from the patient's perspective. The POSEIDON study was a cross-sectional collection of PROs and HR-QOL components, and associated with patient functional outcomes, in those who required ICU management for status epilepticus. We propose here to continue the description of potential alterations after a subsequent ME, namely a longitudinal study (POSEIDON 2) which will also include the evaluation of patient-reported experience (PREMS) and the measurement of family burden.
L'état de mal épileptique (EME) est une urgence neurologique fréquente et potentiellement mortelle, au cours de laquelle des crises prolongées ou multiples et rapprochées peuvent entraîner des séquelles à long terme. L'EME reste associé à une mortalité et une morbidité considérables, avec peu de progrès au cours des trois dernières décennies. La proportion de patients qui décèdent à l'hôpital est d'environ 20 % globalement et de 40 % chez les patients présentant un EME réfractaire. La morbidité est plus difficile à évaluer, car les effets indésirables de l'EME sont souvent difficiles à différencier de ceux attribués à la cause de l'EME. Notre expérience suggère que près de 50 % des patients peuvent présenter des séquelles fonctionnelles à long terme. La description précise des conséquences de ces séquelles fonctionnelles et de leur impact sur la qualité de vie après un EME nécessitant une prise en charge en soins intensifs a été peu étudiée. En effet, si des troubles cognitifs, physiques et psychiques sont désormais identifiés dans les populations de patients ayant nécessité des soins intensifs sous le terme de syndrome post-réanimation (PICS), des lésions neuronales consécutives à l'EME lui-même ou à sa cause pourraient être responsables de ces différentes altérations fonctionnelles. Ainsi, ont été décrits : (i) des troubles cognitifs touchant l'attention, les fonctions exécutives et la fluence verbale, des troubles de la mémoire visuelle et de travail, mais aussi des troubles spatio-temporels ; (ii) des troubles physiques tels que la polyneuromyopathie post-réanimation ; et (iii) des troubles psychiques tels que les troubles anxieux, les états dépressifs ou ceux liés au stress post-traumatique. L'évaluation et la caractérisation des résultats rapportés par les patients sont essentielles pour compléter l'évaluation globale des résultats cliniquement pertinents du point de vue du patient. L'étude POSEIDON était un recueil transversal des résultats rapportés par les patients (PRO) et des composantes de la qualité de vie liée à la santé (HR-QOL), associés aux résultats fonctionnels des patients, chez ceux ayant nécessité une prise en charge en unité de soins intensifs pour un état de mal épileptique. Nous proposons ici de poursuivre la description des altérations potentielles après un nouvel EME, à savoir une étude longitudinale (POSEIDON 2) qui inclura également l'évaluation de l'expérience rapportée par les patients (PREMS) et la mesure du fardeau familial.
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