Résultats et expérience rapportés par les patients après un état de mal épileptique

L'état de mal épileptique (EME) est une urgence neurologique fréquente et potentiellement mortelle, au cours de laquelle des crises prolongées ou multiples et rapprochées peuvent entraîner des séquelles à long terme. L'EME reste associé à une mortalité et une morbidité considérables, avec peu de progrès au cours des trois dernières décennies. La proportion de patients qui décèdent à l'hôpital est d'environ 20 % globalement et de 40 % chez les patients présentant un EME réfractaire.

La morbidité est plus difficile à évaluer, car les effets indésirables de l'EME sont souvent difficiles à différencier de ceux attribués à la cause de l'EME. Notre expérience suggère que près de 50 % des patients peuvent présenter des séquelles fonctionnelles à long terme. La description précise des conséquences de ces séquelles fonctionnelles et de leur impact sur la qualité de vie après un EME nécessitant une prise en charge en soins intensifs a été peu étudiée.

En effet, si des troubles cognitifs, physiques et psychiques sont désormais identifiés dans les populations de patients ayant nécessité des soins intensifs sous le terme de syndrome post-réanimation (PICS), des lésions neuronales consécutives à l'EME lui-même ou à sa cause pourraient être responsables de ces différentes altérations fonctionnelles.

Ainsi, ont été décrits : (i) des troubles cognitifs touchant l'attention, les fonctions exécutives et la fluence verbale, des troubles de la mémoire visuelle et de travail, mais aussi des troubles spatio-temporels ; (ii) des troubles physiques tels que la polyneuromyopathie post-réanimation ; et (iii) des troubles psychiques tels que les troubles anxieux, les états dépressifs ou ceux liés au stress post-traumatique.

L'évaluation et la caractérisation des résultats rapportés par les patients sont essentielles pour compléter l'évaluation globale des résultats cliniquement pertinents du point de vue du patient. L'étude POSEIDON était un recueil transversal des résultats rapportés par les patients (PRO) et des composantes de la qualité de vie liée à la santé (HR-QOL), associés aux résultats fonctionnels des patients, chez ceux ayant nécessité une prise en charge en unité de soins intensifs pour un état de mal épileptique. Nous proposons ici de poursuivre la description des altérations potentielles après un nouvel EME, à savoir une étude longitudinale (POSEIDON 2) qui inclura également l'évaluation de l'expérience rapportée par les patients (PREMS) et la mesure du fardeau familial.