Registre français de la maladie de Wilson
Registre Wilson France
Promoteur : Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
French Wilson Disease Registry
Registre Wilson France
This registry concerns adults and children with Wilson's disease. The collection of a large amount of data will allow a better understanding of the epidemiology of this rare disease, in particular the age of onset according to the hepatic or hepato-neurological forms, but also the geographical distribution of patients consulting in France. This database will also make it possible to know all the therapies prescribed to "Wilsonian" patients. The genetic study of these patients will make it possible to specify the various genetic mutations involved in Wilson's disease. The information (clinical, biological, radiological and genetic) relating to the disease will be entered by a doctor or a professional specialising in Wilson's disease.
Ce registre concerne les adultes et les enfants atteints de la maladie de Wilson. Le recueil d'un grand nombre de données permettra une meilleure compréhension de l'épidémiologie de cette maladie rare, en particulier l'âge de survenue selon les formes hépatiques ou hépato-neurologiques, mais aussi la répartition géographique des patients consultant en France. Cette base de données permettra également de connaître l'ensemble des traitements prescrits aux patients « wilsoniens ». L'étude génétique de ces patients permettra de préciser les différentes mutations génétiques impliquées dans la maladie de Wilson. Les informations (cliniques, biologiques, radiologiques et génétiques) relatives à la maladie seront saisies par un médecin ou un professionnel spécialisé dans la maladie de Wilson.
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