Prévention des risques médicaux, sociaux et psychosociaux après l'annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson : étude pilote
Promoteur : CHU de ToulouseTous ses essais recensés
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- Âge annoncé
- À partir de 18 ans
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Interventionnelle
Présentation
Résumé de l’étude
La maladie de Parkinson (MP) est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente dans le monde, sa prévalence devant doubler d'ici 2040. L'annonce du diagnostic de la MP est souvent un choc pour les patients et leur entourage, en raison d'un manque de préparation et d'un accompagnement insuffisant.
Des progrès ont été réalisés avec la mise en place de centres experts Parkinson (CEP) et de parcours de soins mieux structurés, mais des limites persistent. Les besoins des patients, de leurs aidants et des neurologues au moment du diagnostic ont été étudiés, ce qui a conduit au développement d'un parcours de soins à domicile, flexible, adaptable et pluridisciplinaire.
Ce parcours comprend des outils de communication multimodaux (livret et site internet) et peut également être utilisé par les aidants. L'objectif est d'évaluer ce parcours à l'échelle départementale et sa capacité à prévenir les risques médicaux, sociaux et psychosociaux qui compliquent la prise en charge des patients nouvellement diagnostiqués avec la MP.
Ainsi, proposer au patient, à son aidant et à son neurologue un parcours de soins réellement flexible et de proximité, construit selon leurs besoins dès l'annonce de la maladie, pourrait permettre une meilleure acceptation de la maladie, une amélioration de la qualité de vie, l'adoption de pratiques bénéfiques, ainsi qu'une alliance thérapeutique patient-aidant avec une bonne adhésion aux thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
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