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Prévention des risques médicaux, sociaux et psychosociaux après l'annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson : étude pilote

Promoteur : University Hospital, Toulouse

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

Prevention of Medical, Social, and Psychosocial Risks Following a Parkinson's Disease Diagnosis: A Pilot Study

Parkinson's disease (PD) is the second most common neurodegenerative disease worldwide, with a prevalence expected to double by 2040. The diagnosis of PD is often a shock for patients and their families, due to a lack of preparation and adequate support. Progress has been made with the establishment of Parkinson's disease expert centers (PDECs) and better-structured care pathways, but limitations remain. The needs of patients, their caregivers, and neurologists at the time of diagnosis were studied, leading to the development of a flexible, adaptable, and multidisciplinary home-based care pathway. This pathway includes multimodal communication tools (booklet and website) and can also be used by caregivers. The aim is to evaluate this pathway at the departmental level and its ability to prevent the medical, social, and psychosocial risks that complicate the care of patients newly diagnosed with PD. Thus, offering the patient, their caregiver and their neurologist a truly flexible and local care pathway built according to their needs, from the moment the disease is announced, could allow for better acceptance of the disease, an improvement in quality of life, the adoption of beneficial practices as well as a patient-caregiver therapeutic alliance with good adherence to drug and non-drug therapies.

La maladie de Parkinson (MP) est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente dans le monde, sa prévalence devant doubler d'ici 2040. L'annonce du diagnostic de la MP est souvent un choc pour les patients et leur entourage, en raison d'un manque de préparation et d'un accompagnement insuffisant. Des progrès ont été réalisés avec la mise en place de centres experts Parkinson (CEP) et de parcours de soins mieux structurés, mais des limites persistent. Les besoins des patients, de leurs aidants et des neurologues au moment du diagnostic ont été étudiés, ce qui a conduit au développement d'un parcours de soins à domicile, flexible, adaptable et pluridisciplinaire. Ce parcours comprend des outils de communication multimodaux (livret et site internet) et peut également être utilisé par les aidants. L'objectif est d'évaluer ce parcours à l'échelle départementale et sa capacité à prévenir les risques médicaux, sociaux et psychosociaux qui compliquent la prise en charge des patients nouvellement diagnostiqués avec la MP. Ainsi, proposer au patient, à son aidant et à son neurologue un parcours de soins réellement flexible et de proximité, construit selon leurs besoins dès l'annonce de la maladie, pourrait permettre une meilleure acceptation de la maladie, une amélioration de la qualité de vie, l'adoption de pratiques bénéfiques, ainsi qu'une alliance thérapeutique patient-aidant avec une bonne adhésion aux thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses.

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