Pneumopathie interstitielle diffuse : une étude de l'enfance à la vieillesse incluant les apparentés
Pneumopathie interstitielle diffuse : une étude de l'enfance à la vieillesse incluant les apparentés
Promoteur : Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale, France
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Interstitial Lung Disease: A Study From Infancy to Elderly Including Relatives
Interstitial Lung Disease: A Study From Infancy to Elderly Including Relatives
The concerned patients are children and adults suffering from idiopathic interstitial pneumonias, other chronic fibrosing interstitial pneumonias with a progressive phenotype, and interstitial pneumonia associated with Scleroderma and related cases of patients carrying a mutation on one of the telomere-associated genes. This is a national, observational, longitudinal, multicenter study that will be conducted retrospectively and prospectively. It aims to collect consistent and comparable clinical data for patients and their relatives, whether they carry a mutation or not, affected by diffuse idiopathic interstitial pneumopathy. The expected duration of the study, including data analysis, is approximately 10 years (5 years for participant enrollment and 5 years of follow-up, in addition to the steps for data management and statistical analyses). Each participating center will inform every participant by providing an information sheet, and their written consent will be obtained before including them in the study and commencing data collection. Prospective medical data will be collected at 6 months to 1 year after enrollment and then at least once per year for patients up to 5 years and 5 years for their relatives. Participants will complete a self-questionnaire during their regular follow-up consultations or by accessing a secure interface.
Les patients concernés sont des enfants et des adultes atteints de pneumopathies interstitielles idiopathiques, d'autres pneumopathies interstitielles fibrosantes chroniques de phénotype progressif, et de pneumopathie interstitielle associée à la sclérodermie, ainsi que les cas apparentés de patients porteurs d'une mutation sur l'un des gènes associés aux télomères. Il s'agit d'une étude nationale, observationnelle, longitudinale, multicentrique, conduite de façon rétrospective et prospective. Elle vise à recueillir des données cliniques cohérentes et comparables pour les patients et leurs apparentés, porteurs ou non d'une mutation, atteints de pneumopathie interstitielle idiopathique diffuse. La durée prévue de l'étude, incluant l'analyse des données, est d'environ 10 ans (5 ans d'inclusion des participants et 5 ans de suivi, auxquels s'ajoutent les étapes de gestion des données et d'analyses statistiques). Chaque centre participant informera chaque participant en lui remettant une fiche d'information, et son consentement écrit sera recueilli avant son inclusion dans l'étude et le début du recueil des données. Les données médicales prospectives seront recueillies entre 6 mois et 1 an après l'inclusion, puis au moins une fois par an, jusqu'à 5 ans pour les patients et 5 ans pour leurs apparentés. Les participants rempliront un auto-questionnaire lors de leurs consultations de suivi habituelles ou via une interface sécurisée.
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