Dernier essai recensé
Étude ambispective d'histoire naturelle chez des patients atteints de dystrophie myotonique associant des données rétrospectives issues du registre DM-Scope à un suivi prospectif de 24 mois
Cette étude observationnelle d'histoire naturelle est menée pour suivre des patients atteints de DM1 ou de DM2 sur une période de 2 ans afin d'étudier la présence de la myotonie, sa perception et son impact sur la qualité de vie des patients. Cette étude sera menée dans 6 sites d'étude situés en France. 100 patients seront recrutés uniquement à partir du registre DM Scope. L'étude comporte deux parties. La partie 1 examinera jusqu'à 18 mois d'antécédents médicaux déjà disponibles dans le registre DM Scope. La partie 2 suivra les mêmes patients pendant 24 mois, avec des visites d'étude au jour 1 (inclusion), à 12 mois et à 24 mois. L'objectif est de mieux comprendre comment les symptômes de la myotonie et les complications, telles que les atteintes cardiaques et d'autres atteintes systémiques, évoluent et se modifient au fil du temps. Une sous-étude de plus petite taille aura lieu sur un site, utilisant de nouvelles méthodes exploratoires chez environ 40 patients atteints de DM1 qui participent également à l'étude Track DM.
À partir de 18 ans · Réf. NCT07732439
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