Les patients atteints de purpura thrombopénique immunologique (PTI) chronique vivent avec un risque hémorragique anxiogène et imprévisible sur plusieurs mois ou années. Ils considèrent également la fatigue comme l'un des symptômes invalidants les plus fréquents (48 %) et les plus sévères (73 %), ce qui contribue à une réduction de la qualité de vie [Cooper, 2021]. Dans cette maladie auto-immune ciblant les plaquettes, la fatigue pourrait être médiée par des anomalies plaquettaires et immunologiques, et/ou favorisée par des déterminants psychocomportementaux encore mal compris dans cette maladie chronique. Depuis 1980, l'Organisation mondiale de la santé indique que les évaluations de la capacité fonctionnelle reflètent le mieux l'impact des maladies chroniques sur la qualité de vie, la fatigue y jouant un rôle important. L'association entre la fatigue et la capacité physique aérobie, déterminée par la consommation maximale d'oxygène (VO2max), a été démontrée dans plusieurs pathologies. Elle est souvent associée au cercle vicieux du déconditionnement, dans lequel l'impact de la maladie sur les fonctions cardiaques, musculaires et respiratoires s'entremêle avec des comportements inactifs ou sédentaires. Au terme de ce cercle vicieux, il a été démontré que les adultes présentent un risque cardiovasculaire accru et une prévalence élevée de syndromes anxieux et dépressifs. La VO2max mesurée par épreuve d'effort cardiorespiratoire (EFX) est de plus en plus utilisée dans le suivi, comme le recommande la Société française de cardiologie [Marcadet, 2018 ; Marcadet, 2019]. L'équipe des investigateurs (Amedro et al.) a mis en place un programme de recherche sur la capacité physique aérobie et le déconditionnement à l'effort dans les maladies chroniques de l'enfant, et vient de publier les valeurs de référence des tests d'effort dans des populations pédiatriques saines, permettant l'interprétation des résultats de VO2max chez les enfants malades [Gavotto, 2023]. Cependant, il a été démontré que le plateau de VO2 n'est pas majoritairement atteint chez les adultes sains et qu'il est rarement atteint (< 25 %) chez les enfants sains [Armstrong, 1996 ; Åstrand, 1952 ; Rowland, 1992]. Ainsi, la mesure de la consommation d'oxygène la plus élevée (VO2pic) est souvent utilisée à la place de la VO2max pour définir la capacité aérobie. Les concepts de VO2max et de VO2pic seront donc utilisés dans cette étude. La première population étudiée par l'équipe était constituée d'enfants atteints de cardiopathie congénitale, chez qui une réduction significative de la VO2max a été observée [Amedro, 2018]. Sur la base de ces résultats, un programme de réadaptation fonctionnelle (QUALIREHAB) a été mis en place et évalué dans un essai clinique contrôlé randomisé [Amedro, 2019]. Les données démontrent son impact positif non seulement sur la VO2max, mais aussi sur la qualité de vie. La capacité physique aérobie a été évaluée dans des maladies pédiatriques chroniques sans atteinte cardiaque directe. Il a également été montré que la VO2max diminue plus rapidement au fil du temps chez les enfants, adolescents et jeunes adultes survivants d'un cancer pédiatrique [Gavotto, 2023] ou chez les enfants asthmatiques [Moreau, 2023]. À ce jour, aucune étude prospective contrôlée n'a rapporté le niveau de capacité physique aérobie chez les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de PTIc. L'hypothèse est donc que la fatigue chez les patients suivis pour un PTIc pourrait être corrélée à une diminution de leur capacité physique aérobie, entraînant ces patients dans un « cercle vicieux de déconditionnement ». Si cette hypothèse est vérifiée, un programme de réadaptation à l'effort pourrait avoir un impact positif sur la qualité de vie, la santé physique et la santé mentale.
8 à 25 ans · Réf. NCT07310342
