Troubles sexuels et urinaires dans la myasthénie généralisée

La myasthénie grave est une maladie auto-immune causée par des autoanticorps spécifiques qui perturbent le fonctionnement de la jonction neuromusculaire. Elle se manifeste par une fatigabilité excessive des muscles squelettiques à l'effort physique et touche 15 000 personnes en France.

Les symptômes initiaux sont le plus souvent oculaires (ptosis, diplopie) mais peuvent ensuite se généraliser à l'ensemble du corps, pouvant conduire dans certains cas à une insuffisance respiratoire et/ou à des troubles de la déglutition (crise myasthénique), voire au décès.

Cette pathologie est aujourd'hui mieux prise en charge grâce aux traitements, et les symptômes invisibles (troubles sexuels, troubles sphinctériens, retentissement psychologique, etc.) pourraient finalement être plus invalidants que les symptômes initiaux, souvent contrôlés par les traitements de fond et/ou symptomatiques. L'impact de la myasthénie grave sur la vie intime reste un sujet tabou et est mal connu, tant par le corps médical que par les patients.

Dans la littérature, un seul article, datant de 2021, aborde les troubles sexuels chez les patients atteints de myasthénie grave. Les troubles urinaires dans la myasthénie grave sont fréquemment rapportés mais ont eux aussi été peu étudiés. Une enquête nationale, menée au moyen d'un questionnaire en ligne diffusé par des associations de patients, a mis en lumière l'impact de la maladie sur la vie intime des patients.

Dans cette étude portant sur 190 patients, 46 d'entre eux ont répondu à la question sur la fonction sexuelle, et un patient sur deux a rapporté des plaintes sexuelles ; dans 46 % des cas, ce trouble avait un impact significatif sur la vie quotidienne des patients. En particulier, une diminution de la fréquence des rapports sexuels avec un partenaire a été constatée dans 55 % des cas, ainsi qu'une diminution du désir sexuel dans 51 % des cas. Les troubles sexuels sont très fréquents et sous-déclarés dans de nombreuses maladies neurologiques chroniques. Les questionnaires Sexual Complaints Screener (SCS W/M) pour les femmes et les hommes, en anglais, ont été très récemment validés en français (Questionnaires de Plaintes Sexuelles, QPS F/H). Il existe désormais un questionnaire auto-administré de 10 items qui évalue l'ensemble des troubles sexuels et leur retentissement. En conclusion, si les symptômes visibles de la myasthénie grave sont largement reconnus, les symptômes invisibles - tels que les troubles génito-urinaires et sphinctériens - restent largement méconnus et sous-diagnostiqués. Il est donc essentiel de mettre en place un dépistage systématique afin de mieux orienter les patients et ainsi améliorer leur qualité de vie.