Troubles sexuels et urinaires dans la myasthénie généralisée
Troubles sexuels et urinaires dans la myasthénie généralisée : impact sur la qualité de vie - l'étude MYAOUS
Promoteur : Centre Hospitalier Universitaire de Nice
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Sexual and Urinary Dysfunctions in Generalized Myasthenia
Sexual and Urinary Dysfunctions in Generalized Myasthenia: Impact on Quality of Life - the MYAOUS Study
Myasthenia gravis is an autoimmune disease caused by specific autoantibodies that disrupt the function of the neuromuscular junction. It manifests as excessive fatigue of the skeletal muscles during physical exertion and affects 15,000 people in France. Initial symptoms are most often ocular (ptosis, diplopia) but can later spread throughout the body, potentially leading in some cases to respiratory failure and/or swallowing difficulties (myasthenic crisis) or even death. This condition is currently being managed more effectively through treatment, and the invisible symptoms (sexual dysfunction, sphincter dysfunction, psychological impact, etc.) may ultimately be more debilitating than the initial symptoms, which are often controlled by maintenance and/or symptomatic treatments. The impact of myasthenia gravis on intimate life remains a taboo subject and is poorly understood by both the medical community and patients. In the literature, only a single article from 2021 addresses sexual dysfunction in patients with myasthenia gravis. Urinary disorders in myasthenia gravis are frequently reported but have also been little studied. A national survey, conducted using an online questionnaire distributed by patient associations, shed light on the disease's impact on patients' intimate lives. In this study of 190 patients, 46 of them responded to the question about sexual function, and one in two patients reported sexual complaints; in 46% of cases, this disorder significantly impacted the patients' daily lives. In particular, a decrease in the frequency of sexual intercourse with a partner was noted in 55% of cases, as well as a decrease in sexual desire in 51% of cases. Sexual dysfunction is very common and underreported in many chronic neurological diseases. The Sexual Complaints Screener (SCS W/M) questionnaires for women and men in English have very recently been validated in French (Questionnaires de Plaintes Sexuelles, QPS F/H). It now have a 10-item self-administered questionnaire that assesses the full range of sexual disorders and their impact. In conclusion, while the visible symptoms of myasthenia gravis are widely recognized, the invisible symptoms-such as genitourinary and sphincter disorders-remain largely unrecognized and underdiagnosed. It is therefore essential to conduct systematic screening in order to best guide our patients and thereby improve their quality of life.
La myasthénie grave est une maladie auto-immune causée par des autoanticorps spécifiques qui perturbent le fonctionnement de la jonction neuromusculaire. Elle se manifeste par une fatigabilité excessive des muscles squelettiques à l'effort physique et touche 15 000 personnes en France. Les symptômes initiaux sont le plus souvent oculaires (ptosis, diplopie) mais peuvent ensuite se généraliser à l'ensemble du corps, pouvant conduire dans certains cas à une insuffisance respiratoire et/ou à des troubles de la déglutition (crise myasthénique), voire au décès. Cette pathologie est aujourd'hui mieux prise en charge grâce aux traitements, et les symptômes invisibles (troubles sexuels, troubles sphinctériens, retentissement psychologique, etc.) pourraient finalement être plus invalidants que les symptômes initiaux, souvent contrôlés par les traitements de fond et/ou symptomatiques. L'impact de la myasthénie grave sur la vie intime reste un sujet tabou et est mal connu, tant par le corps médical que par les patients. Dans la littérature, un seul article, datant de 2021, aborde les troubles sexuels chez les patients atteints de myasthénie grave. Les troubles urinaires dans la myasthénie grave sont fréquemment rapportés mais ont eux aussi été peu étudiés. Une enquête nationale, menée au moyen d'un questionnaire en ligne diffusé par des associations de patients, a mis en lumière l'impact de la maladie sur la vie intime des patients. Dans cette étude portant sur 190 patients, 46 d'entre eux ont répondu à la question sur la fonction sexuelle, et un patient sur deux a rapporté des plaintes sexuelles ; dans 46 % des cas, ce trouble avait un impact significatif sur la vie quotidienne des patients. En particulier, une diminution de la fréquence des rapports sexuels avec un partenaire a été constatée dans 55 % des cas, ainsi qu'une diminution du désir sexuel dans 51 % des cas. Les troubles sexuels sont très fréquents et sous-déclarés dans de nombreuses maladies neurologiques chroniques. Les questionnaires Sexual Complaints Screener (SCS W/M) pour les femmes et les hommes, en anglais, ont été très récemment validés en français (Questionnaires de Plaintes Sexuelles, QPS F/H). Il existe désormais un questionnaire auto-administré de 10 items qui évalue l'ensemble des troubles sexuels et leur retentissement. En conclusion, si les symptômes visibles de la myasthénie grave sont largement reconnus, les symptômes invisibles - tels que les troubles génito-urinaires et sphinctériens - restent largement méconnus et sous-diagnostiqués. Il est donc essentiel de mettre en place un dépistage systématique afin de mieux orienter les patients et ainsi améliorer leur qualité de vie.
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